Семья из Хонесдейла добивается пересадки почки для 10-летнего сына.
Джейк Альгерио, 10 лет, из Хонесдейла, наслаждается временем в центральном парке Хонесдейла в округе Уэйн, Пенсильвания, во вторник, 16 апреля 2024 года. Его мать, Брайанна Алгерио, дипломированный медицинский ассистент в Центре общественного здоровья "Райт" в Хоули, округ Уэйн, штат Пенсильвания, отчаянно ищет новую почку для четвероклассника школы Лейксайд в школьном округе Уэйн Хайлендс. Чтобы помочь Джейку, посетите веб-сайт Детской больницы Филадельфии (CHOP) https://tinyurl.com/fkdea2yf или позвоните по телефону 1-877-ORGAN50 (674-2650).
Джейк Альгерио, которого преследовал его лучший друг, бросился к столу для пикника, за которым сидела его мать Брианна.
Неподалеку на игровой площадке манила гигантская игра "Крестики-нолики", побудившая четвероклассников школы Lakeside на мгновение отказаться от погони, чтобы сыграть в нее.
Их смех перекликался, когда они мчались к одной из горок центрального парка Хонесдейла, а их улыбки сияли чистой детской радостью.
На глазах Альгерио выступили слезы.
"Я так благодарна, что не послушала врачей", - говорит дипломированный медицинский ассистент практики Хоули Центра общественного здоровья Райта в округе Уэйн, штат Пенсильвания. "Они давали ему два месяца жизни. А мы живем уже 10 лет".
Воин в битве, которую он никогда не выбирал, Джейк остается стойким перед лицом непрекращающихся медицинских проблем.
Его почки - одна длиной всего в сантиметр, что чуть меньше длины таблетки аспирина, а вторая - всего полсантиметра - вынуждают его прибегать к ночному перитонеальному диализу и отчаянно нуждаться в новой почке.
Катетер, установленный в его животе, обеспечивает пятичасовой диализ, пока он спит, отфильтровывая токсины из его организма через стенки брюшной полости. Это далеко от средних размеров почек ребенка его возраста, которые составляют около 9,42 сантиметра.
Госпитализации, инфекции, операции, разочарование от неудачной пересадки почки пять лет назад - каждая неудача свидетельствует о его непоколебимой силе, каждое испытание вплетается в ткань его повседневной жизни.
"Есть люди, которым приходится еще хуже", - успокаивает он свою мать, его дух не сломлен, несмотря на окружающую его тьму.
Джейк Альгерио, 10 лет, ученик четвертого класса школы Lakeside School в школьном округе Уэйн Хайлендс, наслаждается оборудованием детской площадки в парке Honesdale Center Park в округе Уэйн, Пенсильвания, во вторник, 16 апреля 2024 года. Джейк должен защищать катетер, расположенный у него в животе, который облегчает ему ночной пятичасовой перитонеальный диализ.
Чтобы утешить тех, с кем он сталкивается, Джейк часто поднимает рубашку, чтобы показать трубку в животе, и делится словами ободрения, родившимися на его собственном пути.
На прошлой неделе, 16 апреля, имя Джейка было вновь включено в национальный список ожидания трансплантации Объединенной сети по обмену органами (UNOS), присоединившись к более чем 104 000 человек, включая 2100 с лишним детей, нуждающихся в доноре, согласно данным организации Donate Life America.
Альгерио и ее муж Дон Свили-младший составили листовку с описанием требований к донору для их сына: человек с группой крови A+ или O+, физически крепкий, в целом здоровый, без серьезных проблем со здоровьем и не перенесший серьезных операций на брюшной полости. Чтобы помочь Джейку, посетите веб-сайт Детской больницы Филадельфии (CHOP) https://tinyurl.com/fkdea2yf или позвоните по телефону 1-877-ORGAN50 (674-2650).
"Он делает свою часть работы, я делаю свою часть работы", - говорит 45-летний Альгерио из Хонесдейла.
Коллеги Альгерио по Центру Райта также поддержали идею Джейка, распространив листовку и его историю, чтобы помочь найти ему подходящую пару.
"Джейк боится трансплантации", - делится Альгерио, который начал работать в The Wright Center около четырех лет назад, причем как в Скрэнтоне, так и в Кларкс Саммит. Я говорю ему: "Мы пытаемся сделать тебе лучше".
Медицинский путь Джейка начался еще до рождения, поскольку серьезная непроходимость мочевого пузыря угрожала его жизни еще в утробе матери. Взвесив возможные варианты, Альгерио, находившаяся на 20-й неделе беременности, перенесла малоинвазивную операцию по установке шунтов мочевого пузыря - катетеров, вводимых через брюшную полость в мочевой пузырь Джейка и обеспечивающих отток жизненно важной мочи.
Брианна Альгерио и ее муж Дон Свили-младший, оба из Хонесдейла, штат Пенсильвания, сделали листовку с описанием требований к донору почки для их 10-летнего сына Джейка.
Однако осложнения продолжались. В 32 недели Джейк по неосторожности сместил один из шунтов, что потребовало второй операции по его замене. Через две недели развилась закупорка, что привело к преждевременному появлению Джейка на свет 21 сентября 2013 года в больнице Lehigh Valley Hospital-Cedar Crest. Следующие два месяца он провел в отделении интенсивной терапии для новорожденных. Поскольку мочевой пузырь не мог опорожняться естественным путем, хирурги создали временный канал для оттока мочи.
Предсказания о проблемах с почками оказались печально точными.
К двум годам Джейк нуждался в перитонеальном диализе. А в 2017 году, когда одна почка перестала расти и функционировала лишь на 11 % от нормальной мощности, ему потребовалась пересадка почки.
Тогда, как и сейчас, Алджерио срочно обратился в социальные сети и другие места с просьбой найти донора почки.
Тем временем Джейк продолжал сталкиваться со все более серьезными проблемами со здоровьем, что привело к длительному пребыванию в больнице, в том числе к лечению, направленному на устранение опасно низкого уровня гемоглобина. По мере нарастания этих проблем его семья испытывала значительные финансовые трудности, часто вынужденная принимать сложные решения, такие как отказ от необходимых лекарств и сокращение питания в соответствии с диетическими ограничениями Джейка.
В конце концов имя Джейка было внесено в реестр умерших доноров UNOS. Спустя примерно шесть месяцев ожидания трансплантации органов, как раз перед своим шестым днем рождения в сентябре 2019 года, Джейку была проведена первая операция по пересадке почки в Медицинском центре Geisinger в Дэнвилле, штат Пенсильвания.
Однако возникли осложнения, и вскоре почку пришлось удалить. Несмотря на хрупкое состояние, Джейк отметил свой шестой день рождения на больничной койке, открыв открытки и подарки и отпраздновав его на вечеринке, организованной его медсестрами.
В конце концов Джейк выздоровел и восстановил свои силы. 7 декабря 2022 года его вновь включили в реестр доноров UNOS. Но в дальнейшем возникли новые госпитализации и неудачи, включая инфекции и агрессивное поражение, потребовавшее хирургического вмешательства, в результате чего его имя было отключено от реестра.
Сейчас Альгерио находится в CHOP и снова включен в реестр, он молится о том, чтобы найти лучший вариант.
"Для своего возраста он такой ограниченный", - говорит она. "Он так устает. ... Мне приходится напоминать ему, чтобы он старался не удариться животом и не получить ушиб. Мы уже проходили через это".
Малая лига и традиционные виды спорта могут быть для Джейка недоступны, но его настоящей страстью - и желанным спасением от 11 ежедневных лекарств и частых визитов к врачу - являются игры.
Помимо виртуальных приключений с Fortnite, Call of Duty и другими играми на PlayStation 4, он занимается типичными для 10-летних детей делами: создает игровые видеоролики на YouTube, играет с друзьями или старшим братом 17-летним Райаном, дразнит двух младших сестер, 6-летнюю Зоуи и 3-летнюю Эмму, и обнимается со своими любимыми собаками Беллой и Тони Балони.
Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, Джейк продолжал упорно учиться в школе, не желая отставать ни на одну оценку и даже обучая себя скорописи.
Хотя наклейки с изображением Человека-паука украшают дверь его спальни, когда речь заходит о супергероях, в сердце Джейка главенствует Бэтмен, хотя его мама занимает первое место.
Мягко говоря, он делится тем, чего ждет больше всего после получения новой почки: "Быть с мамой всегда".
Последняя неделя апреля - это Национальная неделя детской трансплантологии, посвященная усилиям, направленным на ликвидацию очереди на трансплантацию в педиатрии. В прошлом году более 1900 детей получили жизненно важные трансплантаты, подобранные почти от 900 доноров детских органов, согласно данным Donate Life America. Чтобы зарегистрироваться для донорства, посетите DonateLifePA.org/registerили для получения дополнительной информации посетите DonateLifePA.org. Решение одного человека о донорстве может потенциально спасти до восьми жизней и положительно повлиять еще на 75 жизней
