'Há outros que têm pior:' Família de Honesdale procura transplante de rim para o filho de 10 anos
Jake Algerio, 10 anos, de Honesdale, diverte-se no Honesdale Central Park, no condado de Wayne, Pensilvânia, na terça-feira, 16 de abril de 2024. A sua mãe, Brianne Algerio, assistente médica certificada no The Wright Center for Community Health Hawley Practice, em Wayne County, Pensilvânia, procura desesperadamente um novo rim para o aluno do quarto ano da Lakeside School, no distrito escolar de Wayne Highlands. Para ajudar Jake, visite o sítio Web do Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) em https://tinyurl.com/fkdea2yf ou ligue para 1-877-ORGAN50 (674-2650)
Com o seu melhor amigo em perseguição, Jake Algerio correu à volta da mesa de piquenique onde a sua mãe, Brianne, estava sentada.
Perto dali, um jogo do galo gigante acenava a partir do equipamento do parque infantil, levando os alunos do quarto ano da Lakeside School a abandonar momentaneamente a sua perseguição para uma ronda rápida.
As suas gargalhadas ecoavam enquanto corriam em direção a um dos escorregas do Central Park de Honesdale, os seus sorrisos radiosos com a pura alegria da infância.
As lágrimas brotaram enquanto Algéria observava o seu filho.
"Estou tão grata por não ter dado ouvidos aos médicos", diz a assistente médica certificada no The Wright Center for Community Health Hawley Practice, no condado de Wayne, Pensilvânia. "Deram-lhe dois meses de vida. Estamos a viver há 10 anos."
Guerreiro numa batalha que nunca escolheu, Jake mantém-se resistente perante os implacáveis desafios médicos.
Os seus rins - um com apenas um centímetro de comprimento ou um pouco mais pequeno do que o comprimento de um comprimido de aspirina; o outro com apenas meio centímetro - deixam-no dependente de diálise peritoneal nocturna e com uma necessidade desesperada de um novo rim.
Um cateter colocado na barriga facilita a diálise de cinco horas enquanto ele dorme, filtrando as toxinas do seu corpo a partir do revestimento da parede do abdómen. É muito diferente dos rins de tamanho médio de uma criança da sua idade, que medem cerca de 9,42 centímetros.
Hospitalizações, infecções, cirurgias e a desilusão de um transplante de rim falhado há cinco anos - cada contratempo testemunha a sua força inabalável, cada provação é tecida no tecido da sua vida quotidiana.
"Há outros que estão pior", assegura à mãe, com o espírito inquebrantável apesar da escuridão que o rodeia.
Jake Algerio, 10 anos, aluno do quarto ano da Lakeside School no distrito escolar de Wayne Highlands, diverte-se no parque infantil do Honesdale Center Park no condado de Wayne, Pensilvânia, na terça-feira, 16 de abril de 2024. Jake tem de proteger o cateter aninhado no abdómen que lhe permite fazer diálise peritoneal de cinco horas todas as noites.
Para dar consolo às pessoas que encontra em dificuldades, Jake levanta frequentemente a camisa para revelar o tubo no abdómen, partilhando palavras de encorajamento nascidas da sua própria jornada.
Na semana passada, a 16 de abril, o nome de Jake foi reativado na lista nacional de espera para transplante da United Network for Organ Sharing (UNOS) - juntando-se a mais de 104.000 pessoas, incluindo mais de 2.100 crianças, que precisam de um dador, de acordo com a Donate Life America.
Algerio e o seu marido, Don Sweeley Jr., elaboraram um folheto descrevendo as qualificações do dador para o seu filho: um indivíduo com um tipo de sangue A+ ou O+, que esteja fisicamente apto, com boa saúde geral, sem problemas médicos significativos e que não tenha sido submetido a uma grande cirurgia abdominal. Para ajudar Jake, visite o sítio Web do Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) em https://tinyurl.com/fkdea2yf ou ligue para 1-877-ORGAN50 (674-2650).
"Ele está a fazer a parte dele, eu estou a fazer a minha parte", diz Algerio, 45 anos, de Honesdale.
Os colegas de Algerio no The Wright Center também estão a apoiar a causa de Jake, partilhando o panfleto e a sua história para ajudar a encontrar um par compatível.
"O Jake está assustado com o transplante", partilha Algerio, que começou a trabalhar no The Wright Center há cerca de quatro anos, tanto no consultório de Scranton como no de Clarks Summit. "Eu digo-lhe: 'Estamos a tentar arranjar-te um melhor'".
O percurso médico de Jake começou antes do nascimento, pois uma grave obstrução da bexiga ameaçava a sua vida no útero. Depois de ponderar as opções, Algerio, grávida de 20 semanas, foi submetida a uma cirurgia minimamente invasiva para inserir derivações da bexiga - cateteres inseridos através do seu abdómen e na bexiga de Jake - permitindo a drenagem vital da urina.
Brianne Algerio e o seu marido, Don Sweeley Jr., ambos de Honesdale, Pensilvânia, fizeram um panfleto descrevendo as qualificações de dador de rim para o seu filho de 10 anos, Jake.
No entanto, as complicações persistiram. Às 32 semanas, Jake deslocou inadvertidamente um dos shunts, necessitando de uma segunda cirurgia para o substituir. Duas semanas depois, desenvolveu-se um bloqueio que levou à chegada prematura de Jake a 21 de setembro de 2013, no Lehigh Valley Hospital-Cedar Crest. Passou os dois meses seguintes na unidade de cuidados intensivos neonatais. Sem meios para a sua bexiga drenar naturalmente, os cirurgiões criaram um caminho temporário para a sua urina esvaziar.
As previsões de problemas renais revelaram-se tristemente exactas.
Aos 2 anos, Jake precisava de diálise peritoneal. E com apenas 4 anos de idade, um transplante de rim tornou-se uma necessidade em 2017, quando um rim deixou de crescer, mal funcionando a 11% da capacidade normal.
Na altura, tal como agora, Algerio apelou urgentemente a um dador de rins nas redes sociais e noutros locais.
Entretanto, Jake continuou a enfrentar problemas de saúde cada vez maiores, o que levou a internamentos hospitalares prolongados, incluindo tratamentos destinados a tratar os seus níveis perigosamente baixos de hemoglobina. À medida que estes desafios aumentavam, a sua família enfrentava uma pressão financeira significativa, sendo muitas vezes forçada a tomar decisões difíceis, como renunciar a medicamentos essenciais e cortar nas refeições para se adaptar às restrições alimentares de Jake.
Eventualmente, o nome de Jake foi adicionado ao registo de dadores falecidos da UNOS. Após cerca de seis meses na lista de espera para transplante de órgãos, pouco antes do seu sexto aniversário em setembro de 2019, Jake foi submetido ao seu primeiro transplante de rim no Geisinger Medical Center em Danville, Pensilvânia.
No entanto, surgiram complicações que levaram à remoção do rim pouco tempo depois. Apesar do seu estado frágil, Jake assinalou o seu sexto aniversário numa cama de hospital, abrindo os seus cartões e presentes e festejando na festa de aniversário organizada pelas suas enfermeiras.
Jake acabou por recuperar, reconstruindo a sua força. Em 7 de dezembro de 2022, o seu nome foi reativado no registo de dadores da UNOS. Mas, surgiram mais hospitalizações e contratempos, incluindo infecções e uma lesão agressiva que exigiu cirurgia, fazendo com que seu nome fosse desativado no registro.
Agora no CHOP e reativado no registo, Algerio reza por essa melhor correspondência.
"Para a idade dele, ele é tão limitado", diz ela. "Ele fica tão cansado. ... Tenho de o lembrar para tentar não levar um encontrão na barriga e não ficar com contusões. Já passámos por isso antes".
A Little League e os desportos tradicionais podem estar fora dos limites para Jake, mas a sua verdadeira paixão - e um escape bem-vindo aos 11 medicamentos diários e às frequentes consultas médicas - são os jogos.
Para além das suas aventuras virtuais com Fortnite, Call of Duty e muito mais na sua PlayStation 4, ele abraça actividades típicas de crianças de 10 anos, desde criar vídeos de jogos no YouTube e jogar com amigos ou com o seu irmão mais velho, Ryan, de 17 anos, até brincar com as suas duas irmãs mais novas, Zoey, de 6 anos, e Emma, de 3 anos, e acariciar os seus adorados cães, Bell e Tony Baloney.
Apesar de ter enfrentado grandes problemas de saúde, Jake continuou a dedicar-se aos seus trabalhos escolares, recusando-se a ficar para trás num ano e até a ensinar cursiva a si próprio.
Embora os autocolantes do Homem-Aranha adornem a porta do seu quarto, quando se trata de super-heróis, o Batman reina supremo no coração de Jake - embora a sua mãe ocupe o primeiro lugar.
De fala mansa, partilha a única coisa que mais espera depois de receber um novo rim: "Estar com a minha mãe para sempre".
A última semana completa de abril é a Semana Nacional de Transplantes Pediátricos, que destaca os esforços para acabar com a lista de espera para transplantes pediátricos. No ano passado, mais de 1.900 crianças receberam transplantes que salvaram vidas, provenientes de quase 900 dadores de órgãos pediátricos, de acordo com a Donate Life America. Para se registar para doar, visite DonateLifePA.org/registerou para obter mais informações, visite DonateLifePA.org. A decisão de uma só pessoa de doar pode potencialmente salvar até oito vidas e afetar positivamente até 75 mais
