Une famille de Honesdale cherche à obtenir une greffe de rein pour son fils de 10 ans.
Jake Algerio, 10 ans, de Honesdale, s'amuse au parc central de Honesdale dans le comté de Wayne, en Pennsylvanie, le mardi 16 avril 2024. Sa mère, Brianne Algerio, assistante médicale agréée au Wright Center for Community Health Hawley Practice dans le comté de Wayne, en Pennsylvanie, cherche désespérément un nouveau rein pour l'élève de quatrième année de l'école Lakeside, dans le district scolaire de Wayne Highlands. Pour aider Jake, visitez le site web de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) à l'adresse https://tinyurl.com/fkdea2yf ou appelez le 1-877-ORGAN50 (674-2650).
Poursuivi de près par son meilleur ami, Jake Algerio s'est élancé autour de la table de pique-nique où sa mère, Brianne, était assise.
Non loin de là, un jeu de morpion géant fait signe depuis la cour de récréation, incitant les élèves de CM1 de l'école Lakeside à abandonner momentanément leur course pour une partie rapide.
Leurs rires résonnent tandis qu'ils courent vers l'un des toboggans du parc central de Honesdale, leurs sourires rayonnant de la joie pure de l'enfance.
Les larmes coulent lorsque Algerio regarde son fils.
"Je suis tellement reconnaissante de ne pas avoir écouté les médecins", déclare l'assistante médicale agréée du Wright Center for Community Health Hawley Practice, dans le comté de Wayne, en Pennsylvanie. "Ils lui donnaient deux mois à vivre. Nous en sommes à 10 ans.
Guerrier dans une bataille qu'il n'a jamais choisie, Jake reste résilient face aux défis médicaux incessants.
Ses reins, dont l'un mesure à peine un centimètre de long, soit un peu moins que la longueur d'un comprimé d'aspirine, et l'autre à peine un demi-centimètre, le rendent dépendant d'une dialyse péritonéale nocturne et ont désespérément besoin d'un nouveau rein.
Un cathéter niché dans son ventre facilite la dialyse de cinq heures pendant qu'il dort, filtrant les toxines présentes dans son corps à partir de la paroi de son abdomen. On est loin des reins de taille moyenne d'un enfant de son âge, qui mesurent environ 9,42 centimètres.
Hospitalisations, infections, interventions chirurgicales et la déception d'une greffe de rein ratée il y a cinq ans - chaque revers témoigne de sa force inébranlable, chaque épreuve s'inscrit dans la trame de sa vie quotidienne.
"Il y a d'autres personnes qui ont connu pire", rassure-t-il sa mère, l'esprit intact malgré les ténèbres qui l'entourent.
Jake Algerio, 10 ans, élève de CM1 à l'école Lakeside du district scolaire de Wayne Highlands, s'amuse sur l'aire de jeux du Honesdale Center Park dans le comté de Wayne, en Pennsylvanie, le mardi 16 avril 2024. Jake doit protéger le cathéter niché dans son abdomen qui facilite sa dialyse péritonéale nocturne de cinq heures.
Pour apporter du réconfort à ceux qu'il rencontre et qui luttent, Jake soulève souvent sa chemise pour révéler le tube dans son abdomen, partageant des mots d'encouragement nés de son propre parcours.
La semaine dernière, le 16 avril, le nom de Jake a été réactivé sur la liste d'attente nationale de transplantation du Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS), rejoignant ainsi plus de 104 000 personnes, dont plus de 2 100 enfants, qui ont besoin d'un donneur, selon Donate Life America.
Mme Algerio et son mari, Don Sweeley Jr, ont rédigé un dépliant décrivant les critères de sélection des donneurs pour leur fils : une personne de groupe sanguin A+ ou O+, en bonne forme physique, en bonne santé générale, n'ayant pas de problèmes médicaux importants et n'ayant pas subi d'opération abdominale majeure. Pour aider Jake, visitez le site web de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) à l'adresse https://tinyurl.com/fkdea2yf ou appelez le 1-877-ORGAN50 (674-2650).
"Il fait sa part, je fais la mienne", déclare Algerio, 45 ans, de Honesdale.
Les collègues d'Algerio au Wright Center se rallient également à la cause de Jake, en partageant le dépliant et son histoire afin de l'aider à trouver un donneur compatible.
"Jake a peur de la greffe", confie Algerio, qui a commencé à travailler au Wright Center il y a environ quatre ans, dans les cabinets de Scranton et de Clarks Summit. Je lui dis : "Nous essayons de te trouver une meilleure greffe".
Le parcours médical de Jake a commencé avant sa naissance, car une grave obstruction de la vessie menaçait sa vie in utero. Après avoir pesé les différentes options, Mme Algerio, enceinte de 20 semaines, a subi une intervention chirurgicale mini-invasive pour mettre en place des dérivations vésicales - des cathéters insérés à travers son abdomen et dans la vessie de Jake - permettant l'évacuation de l'urine vitale.
Brianne Algerio et son mari, Don Sweeley Jr, tous deux originaires de Honesdale, en Pennsylvanie, ont réalisé un dépliant décrivant les conditions requises pour être donneur de rein pour leur fils Jake, âgé de 10 ans.
Cependant, les complications ont persisté. À 32 semaines, Jake a délogé par inadvertance l'une des dérivations, ce qui a nécessité une deuxième intervention chirurgicale pour la remplacer. Deux semaines plus tard, un blocage s'est produit, entraînant l'arrivée prématurée de Jake le 21 septembre 2013 au Lehigh Valley Hospital-Cedar Crest. Il a passé les deux mois suivants dans l'unité de soins intensifs néonatals. Sa vessie n'ayant aucun moyen de s'évacuer naturellement, les chirurgiens ont créé un chemin temporaire pour que son urine se vide.
Les prédictions de problèmes rénaux se sont avérées tristement exactes.
À l'âge de 2 ans, Jake avait besoin d'une dialyse péritonéale. Et à seulement 4 ans, une greffe de rein est devenue nécessaire en 2017, lorsqu'un rein a cessé de croître, fonctionnant à peine à 11 % de sa capacité normale.
À l'époque, comme aujourd'hui, Algerio a lancé un appel urgent à un donneur de rein sur les médias sociaux et ailleurs.
Pendant ce temps, Jake a continué à faire face à des problèmes de santé de plus en plus graves, entraînant des séjours prolongés à l'hôpital, y compris des traitements visant à réduire son taux d'hémoglobine dangereusement bas. Au fur et à mesure que ces difficultés s'accumulaient, sa famille a dû faire face à des contraintes financières importantes, souvent obligée de prendre des décisions difficiles, comme renoncer à des médicaments essentiels ou réduire les repas pour tenir compte des restrictions alimentaires de Jake.
Finalement, le nom de Jake a été ajouté au registre des donneurs décédés de l'UNOS. Après environ six mois sur la liste d'attente pour une greffe d'organe, juste avant son sixième anniversaire en septembre 2019, Jake a subi sa première greffe de rein au Geisinger Medical Center à Danville, en Pennsylvanie.
Cependant, des complications sont apparues, conduisant à l'ablation du rein peu de temps après. Malgré sa fragilité, Jake a fêté son sixième anniversaire depuis son lit d'hôpital, en ouvrant ses cartes et ses cadeaux et en participant à la fête d'anniversaire organisée par ses infirmières.
Jake s'est finalement rétabli et a repris des forces. Le 7 décembre 2022, il a été réactivé sur le registre des donneurs de l'UNOS. Mais d'autres hospitalisations et revers sont apparus, notamment des infections et une lésion agressive qui a nécessité une intervention chirurgicale, ce qui a entraîné la désactivation de son nom sur le registre.
Aujourd'hui à CHOP et réactivé sur le registre, Algerio prie pour cette meilleure correspondance.
"Pour son âge, il est tellement limité", dit-elle. "Il est tellement fatigué. ...] Je dois lui rappeler d'essayer de ne pas se cogner le ventre et de ne pas avoir de contusions. Nous sommes déjà passés par là.
La petite ligue et les sports traditionnels sont peut-être interdits à Jake, mais sa véritable passion - et une échappatoire bienvenue aux 11 médicaments quotidiens et aux fréquents rendez-vous médicaux - est le jeu.
Parallèlement à ses aventures virtuelles avec Fortnite, Call of Duty et autres sur sa PlayStation 4, il s'adonne à des activités typiques des enfants de 10 ans, qu'il s'agisse de créer des vidéos de jeux sur YouTube, de jouer avec des amis ou avec son frère aîné, Ryan, 17 ans, de taquiner ses deux sœurs cadettes, Zoey, 6 ans, et Emma, 3 ans, ou de câliner ses chiens bien-aimés, Bell et Tony Baloney.
Bien que confronté à d'importants problèmes de santé, Jake est resté dévoué à son travail scolaire, refusant d'être en retard d'une année et apprenant même à écrire en cursive.
Bien que des autocollants Spiderman ornent la porte de sa chambre, lorsqu'il s'agit de super-héros, Batman règne en maître dans le cœur de Jake, même si c'est sa mère qui tient le haut du pavé.
D'une voix douce, il nous fait part de la chose qu'il attend avec le plus d'impatience après avoir reçu un nouveau rein : "Être avec ma mère pour toujours".
La dernière semaine d'avril est la semaine nationale de la transplantation pédiatrique, qui met en lumière les efforts déployés pour mettre fin à la liste d'attente des transplantations pédiatriques. L'année dernière, plus de 1 900 enfants ont reçu des greffes qui leur ont sauvé la vie, provenant de près de 900 donneurs d'organes pédiatriques. Donate Life America. Pour s'inscrire en vue d'un don, visitez le site DonateLifePA.org/registerou pour plus d'informations, visitez le site DonateLifePA.org. La décision d'une seule personne de faire un don peut potentiellement sauver jusqu'à huit vies et en affecter positivement jusqu'à 75 autres.
