Hay otros que lo tienen peor": una familia de Honesdale busca un trasplante de riñón para su hijo de 10 años
Jake Algerio, de 10 años, de Honesdale, disfruta del tiempo en el Parque Central de Honesdale, en el condado de Wayne, Pensilvania, el martes 16 de abril de 2024. Su madre, Brianne Algerio, asistente médica certificada en The Wright Center for Community Health Hawley Practice en el condado de Wayne, Pensilvania, busca desesperadamente un nuevo riñón para el alumno de cuarto grado de la escuela Lakeside en el distrito escolar de Wayne Highlands. Para ayudar a Jake, visite el sitio web del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) en https://tinyurl.com/fkdea2yf o llame al 1-877-ORGAN50 (674-2650).
Con su mejor amigo siguiéndole de cerca, Jake Algerio corrió alrededor de la mesa de picnic donde estaba sentada su madre, Brianne.
Cerca de allí, un juego de tres en raya gigante llamaba desde el patio de recreo, lo que hizo que los alumnos de cuarto curso de la escuela Lakeside abandonaran momentáneamente su persecución para jugar una partida rápida.
Sus risas resonaban mientras corrían hacia uno de los toboganes del Central Park de Honesdale, con sus sonrisas radiantes de la pura alegría de la infancia.
Las lágrimas brotaron mientras Algerio observaba a su hijo.
"Estoy muy agradecida por no haber hecho caso a los médicos", dice la auxiliar médica diplomada del Wright Center for Community Health Hawley Practice, en el condado de Wayne, Pensilvania. "Le daban dos meses de vida. Llevamos 10 años".
Jake, un guerrero en una batalla que nunca eligió, sigue resistiendo ante los implacables retos médicos.
Sus riñones -uno de apenas un centímetro de longitud, es decir, un poco más pequeño que una tableta de aspirina; el otro, de apenas medio centímetro- le hacen depender de diálisis peritoneal nocturna y necesita desesperadamente un nuevo riñón.
Un catéter anidado en su vientre facilita la diálisis de cinco horas mientras duerme, filtrando las toxinas de su cuerpo desde el revestimiento de la pared de su abdomen. Está muy lejos del tamaño medio de los riñones de un niño de su edad, que miden unos 9,42 centímetros.
Hospitalizaciones, infecciones, operaciones y la decepción de un trasplante de riñón fallido hace cinco años: cada contratiempo es testimonio de su fortaleza inquebrantable, cada prueba entretejida en el tejido de su vida cotidiana.
"Hay otros que lo tienen peor", tranquiliza a su madre, su espíritu inquebrantable a pesar de la oscuridad que le rodea.
Jake Algerio, de 10 años, alumno de cuarto curso de la escuela Lakeside del distrito escolar de Wayne Highlands, disfruta de los juegos infantiles del parque Honesdale Center, en el condado de Wayne, Pensilvania, el martes 16 de abril de 2024. Jake debe proteger el catéter anidado en su abdomen que facilita su diálisis peritoneal nocturna de cinco horas.
Para consolar a quienes se encuentran con dificultades, Jake se levanta a menudo la camisa para mostrar la sonda que lleva en el abdomen y compartir con ellos palabras de aliento nacidas de su propia experiencia.
La semana pasada, el 16 de abril, el nombre de Jake se reactivó en la lista nacional de espera para trasplantes de la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS), uniéndose así a más de 104.000 personas, entre ellas más de 2.100 niños, que necesitan un donante, según Donate Life America.
Algerio y su marido, Don Sweeley Jr., elaboraron un folleto en el que se describían los requisitos para ser donante de su hijo: una persona del grupo sanguíneo A+ u O+, en buena forma física, con buena salud general, sin problemas médicos importantes y que no se haya sometido a una operación abdominal importante. Para ayudar a Jake, visite el sitio web del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) en https://tinyurl.com/fkdea2yf o llame al 1-877-ORGAN50 (674-2650).
"Él hace su parte, yo hago la mía", dice Algerio, de 45 años, de Honesdale.
Los compañeros de Algerio en el Wright Center también están apoyando la causa de Jake, compartiendo el folleto y su historia para ayudar a encontrarle una pareja compatible.
"Jake tiene miedo por el trasplante", comparte Algerio, que empezó a trabajar en The Wright Center hace unos cuatro años, tanto en su consulta de Scranton como en la de Clarks Summit. "Le digo: 'Estamos intentando conseguirte uno mejor'".
El periplo médico de Jake empezó antes de nacer, ya que una grave obstrucción de la vejiga amenazaba su vida en el útero. Tras sopesar las opciones, Algerio, embarazada de 20 semanas, se sometió a una intervención quirúrgica mínimamente invasiva para insertar derivaciones vesicales -catéteres introducidos a través de su abdomen hasta la vejiga de Jake- que permitieran un drenaje vital de la orina.
Brianne Algerio y su marido, Don Sweeley Jr., ambos de Honesdale (Pensilvania), elaboraron un folleto en el que se describían los requisitos para ser donante de riñón de su hijo Jake, de 10 años.
Sin embargo, las complicaciones persistieron. A las 32 semanas, Jake se desprendió inadvertidamente de una de las derivaciones, por lo que fue necesaria una segunda intervención quirúrgica para sustituirla. Dos semanas después, se produjo una obstrucción que provocó la llegada prematura de Jake el 21 de septiembre de 2013 al Lehigh Valley Hospital-Cedar Crest. Pasó los dos meses siguientes en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Al no poder drenar la vejiga de forma natural, los cirujanos crearon una vía temporal para vaciar la orina.
Las predicciones de problemas renales resultaron tristemente acertadas.
A los 2 años, Jake necesitaba diálisis peritoneal. Y con solo 4 años, un trasplante de riñón se convirtió en una necesidad en 2017, cuando uno de sus riñones dejó de crecer y apenas funcionaba al 11% de su capacidad normal.
Entonces, como ahora, Algerio solicitó urgentemente un donante de riñón en las redes sociales y otros medios.
Mientras tanto, Jake seguía enfrentándose a crecientes problemas de salud, que le obligaban a prolongadas estancias en el hospital, incluidos tratamientos para tratar sus niveles de hemoglobina peligrosamente bajos. A medida que aumentaban estos problemas, su familia se enfrentaba a importantes tensiones económicas, y a menudo se veía obligada a tomar decisiones difíciles, como renunciar a medicamentos esenciales y recortar las comidas para adaptarse a las restricciones dietéticas de Jake.
Finalmente, el nombre de Jake se añadió al registro de donantes fallecidos de UNOS. Después de unos seis meses en la lista de espera de trasplantes de órganos, justo antes de su sexto cumpleaños en septiembre de 2019, Jake se sometió a su trasplante inicial de riñón en el Geisinger Medical Center en Danville, Pensilvania.
Sin embargo, surgieron complicaciones que obligaron a extirparle el riñón poco después. A pesar de su frágil estado, Jake celebró su sexto cumpleaños desde la cama del hospital, abriendo sus tarjetas y regalos, y celebrándolo en la fiesta de cumpleaños organizada por sus enfermeras.
Con el tiempo, Jake se recuperó y recobró fuerzas. El 7 de diciembre de 2022 fue reactivado en el registro de donantes de UNOS. Sin embargo, aparecieron más hospitalizaciones y contratiempos, como infecciones y una lesión agresiva que requirió cirugía, por lo que su nombre fue desactivado del registro.
Ahora, en el CHOP y reactivado en el registro, Algerio reza por esa mejor compatibilidad.
"Para su edad, está muy limitado", dice. "Se cansa mucho. ... Tengo que recordarle que procure no darse golpes en la barriga y hacerse contusiones. Ya hemos pasado por eso antes".
Puede que las ligas menores y los deportes tradicionales estén fuera del alcance de Jake, pero su verdadera pasión -y un bienvenido escape de los 11 medicamentos diarios y las frecuentes citas médicas- son los juegos.
Junto a sus aventuras virtuales con Fortnite, Call of Duty y más en su PlayStation 4, abraza actividades típicas de los niños de 10 años, desde crear vídeos de YouTube de juegos y jugar con amigos o con su hermano mayor, Ryan, de 17 años, hasta tomar el pelo a sus dos hermanas pequeñas, Zoey, de 6 años, y Emma, de 3, y abrazar a sus queridos perros, Bell y Tony Baloney.
A pesar de sus graves problemas de salud, Jake siguió esforzándose en sus estudios, se negó a retrasarse e incluso aprendió a escribir en cursiva.
Aunque las pegatinas de Spiderman adornan la puerta de su habitación, cuando se trata de superhéroes, Batman reina en el corazón de Jake, aunque su madre ocupa el primer puesto.
De voz suave, comparte lo que más espera después de recibir un nuevo riñón: "Estar con mi madre para siempre".
La última semana de abril se celebra la Semana Nacional del Trasplante Pediátrico, que pone de relieve los esfuerzos para poner fin a la lista de espera de trasplantes pediátricos. El año pasado, más de 1.900 niños recibieron trasplantes que les salvaron la vida, procedentes de casi 900 donantes de órganos pediátricos, según datos de Dona Vida América. Para registrarse para donar, visite DonateLifePA.org/registero para obtener más información, visite DonateLifePA.org. La decisión de donar de una sola persona puede salvar hasta ocho vidas y afectar positivamente hasta 75 más.
