होन्सडेलको परिवारले १० वर्षीय छोराको मृगौला प्रत्यारोपण गर्न खोज्यो
होन्सडेलका १० वर्षीय जेक अल्जेरियो मंगलबार, अप्रिल १६, २०२४ मा पेन्सिलभेनियाको वेन काउन्टीस्थित होन्सडेल सेन्ट्रल पार्कमा समय बिताइरहेका छन्। उनकी आमा, ब्रायन अल्जेरियो, वेन काउन्टी, पेन्सिलभेनियाको द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थ हाउली प्राक्टिसमा प्रमाणित मेडिकल असिस्टेन्ट, वेन हाइल्याण्ड्स स्कूल डिस्ट्रिक्टमा लेकसाइड स्कूल चौथो-ग्रेडरको लागि नयाँ मृगौला खोज्छिन्। जेकलाई मद्दत गर्न, https://tinyurl.com/fkdea2yf फिलाडेल्फियाको चिल्ड्रेन्स अस्पताल (सीएचओपी) वेबसाइटमा जानुहोस् वा 1-877-ORGAN50 (674-2650) मा कल गर्नुहोस्
नजिकको खोजीमा आफ्नो सबैभन्दा राम्रो साथीको साथ, जेक अल्जेरियो पिकनिक टेबलको वरिपरि धराशायी भयो जहाँ उनकी आमा, ब्रायन बसेकी थिइन्।
नजिकै, एक विशाल टिक-ट्याक-टो खेल खेल मैदान उपकरणबाट संकेत गर्यो, लेकसाइड स्कूल चौथो-ग्रेडरहरूले क्षणिक रूपमा छिटो राउन्डको लागि आफ्नो पीछा छोड्न उत्प्रेरित गरे।
होनेसडेल सेन्ट्रल पार्कको एउटा स्लाइडतिर दौडिंदै गर्दा उनीहरूको हाँसो प्रतिध्वनित भयो, उनीहरूको मुस्कान बाल्यकालको शुद्ध आनन्दले चम्किरहेको थियो।
अल्जेरियोले आफ्नो छोरालाई हेरिरहँदा आँसु बग्न थाल्यो।
पेन्सिलभेनियाराज्यको वेन काउन्टीस्थित द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थ हाउली प्राक्टिसका सर्टिफाइड मेडिकल असिस्टेन्ट यसो भन्छन्: "डाक्टरहरूको कुरा नसुनेकोमा म असाध्यै कृतज्ञ छु।" "तिनीहरूले उसलाई बाँच्नको लागि दुई महिना दिए। हामी १० वर्षमा छौं।
आफूले कहिल्यै नरोजेको युद्धमा एक योद्धा, जेक अथक चिकित्सा चुनौतीहरूको सामना गर्न लचिलो रहन्छ।
उनको मृगौला - एक, एक सेन्टिमिटर लामो वा एस्पिरिन ट्याब्लेटको लम्बाइ भन्दा थोरै सानो; अर्को केवल आधा सेन्टिमिटर - उसलाई रातको पेरिटोनियल डायलिसिसमा निर्भर गर्दछ, र नयाँ मृगौलाको सख्त आवश्यकतामा।
उनको पेटमा राखिएको क्याथेटरले सुतिरहेको बेला पाँच घण्टाको डायलाइसिसको सुविधा दिन्छ, उनको पेटको भित्ताको अस्तरबाट उनको शरीरभित्रका विषाक्त पदार्थहरू फिल्टर गर्दछ। यो उसको उमेरको बच्चाको औसत आकारको मृगौलाभन्दा धेरै टाढा छ, जसको मापन लगभग ९.४२ सेन्टिमिटर छ।
अस्पताल भर्ना हुनु, संक्रमण हुनु, शल्यक्रिया गर्नु र पाँच वर्षअघि मृगौला प्रत्यारोपण गर्न नसक्नुको निराशा – प्रत्येक असफलताले उनको अटुट शक्तिको प्रमाण दिन्छ, हरेक परीक्षणले उनको दैनिक जीवनको फेब्रिकमा बुनेको छ।
अँध्यारोले घेरिएको भए तापनि आफ्नो आत्मा अटुट रहेकी आफ्नी आमालाई तिनी आश्वस्त पार्छन्: "अरू पनि छन् जसलाई यो झनै खराब भएको छ।"
वेन हाइल्याण्ड्स स्कुल डिस्ट्रिक्टको लेकसाइड स्कुलमा कक्षा ४ मा अध्ययनरत १० वर्षीय जेक अल्जेरियो मंगलबार, अप्रिल १६, २०२४ मा पेन्सिलभेनियाको वेन काउन्टीस्थित होन्सडेल सेन्टर पार्कमा खेल मैदानको उपकरणको आनन्द उठाइरहेका छन्। जेकले आफ्नो पेटमा राखिएको क्याथेटरको रक्षा गर्नुपर्दछ जसले उसको रातको, पाँच घण्टाको पेरिटोनियल डायलिसिसको सुविधा दिन्छ।
संघर्ष गरिरहेकाहरूलाई सान्त्वना दिन, जेक अक्सर आफ्नो पेटमा ट्यूब प्रकट गर्न आफ्नो शर्ट उचाल्छन्, आफ्नै यात्राबाट जन्मेको प्रोत्साहनका शब्दहरू साझा गर्छन्।
गत हप्ता, अप्रिल १६ मा, जेकको नाम युनाइटेड नेटवर्क फर अर्गन शेयरिङ (यूएनओएस) राष्ट्रिय प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूचीमा पुन: सक्रिय गरिएको थियो - डोनेट लाइफ अमेरिकाका अनुसार २,१०० भन्दा बढी बच्चाहरू सहित १०४,० भन्दा बढी व्यक्तिहरूलाई डोनरको आवश्यकता थियो।
अल्जेरियो र उनका पति, डन स्वीली जुनियरले आफ्नो छोराको लागि दाताको योग्यताको रेखाङ्कन गर्ने फ्लायर तयार गरे: ए + वा ओ + रक्त प्रकारभएको व्यक्ति, जो शारीरिक रूपमा फिट छ, राम्रो समग्र स्वास्थ्यमा छ, कुनै महत्त्वपूर्ण चिकित्सा समस्याहरू छैन, र प्रमुख पेट सर्जरी गरेको छैन। जेकलाई मद्दत गर्न, https://tinyurl.com/fkdea2yf फिलाडेल्फियाको चिल्ड्रेन अस्पताल (सीएचओपी) वेबसाइटमा जानुहोस् वा 1-877-ORGAN50 (674-2650) मा कल गर्नुहोस्।
होन्सडेलका ४५ वर्षीय अल्जेरियो भन्छन्, "उसले आफ्नो भूमिका निर्वाह गरिरहेको छ, म आफ्नो भूमिका निर्वाह गरिरहेको छु।
द राइट सेन्टरमा अल्जेरियोका सहकर्मीहरू पनि जेकको कारणको पछाडि र्याली गरिरहेका छन्, फ्लायर र उनको कथा साझा गर्दै उनलाई एक अनुकूल म्याच फेला पार्न मद्दत गर्न।
'जेक प्रत्यारोपणका लागि डराएकी छिन्,' चार वर्षअघि द राइट सेन्टरमा काम गर्न सुरु गरेका अल्जेरियो भन्छन्, 'स्क्र्यान्टन र क्लार्क्स समिट दुवै अभ्यासमा। "म उसलाई भन्दछु, 'हामी तपाईंलाई अझ राम्रो बनाउन प्रयास गर्दैछौं।
जेकको चिकित्सा यात्रा जन्मनु अघि नै सुरु भएको थियो, किनकि मूत्राशयको गम्भीर अवरोधले गर्भाशयमा उनको जीवनलाई खतरामा पारेको थियो। २० हप्ताकी गर्भवती अल्जेरियोले आफ्नो पेट र जेकको मूत्राशयमा क्याथेटर हाल्ने ब्ल्याडर शन्टहरू घुसाउन न्यूनतम आक्रमणकारी शल्यक्रिया गरिन् ।
पेन्सिलभेनियाको होन्सडेलका ब्रायन अल्जेरियो र उनका पति डन स्वीली जुनियरले आफ्नो १० वर्षीय छोरा जेकका लागि मृगौला दाताको योग्यताको रेखाङ्कन गरे।
तथापि, जटिलताहरू कायम रहे। 32 हप्तामा, जेकले अनजानेमा शन्टहरू मध्ये एकलाई हटायो, यसलाई प्रतिस्थापन गर्न दोस्रो शल्यक्रिया को आवश्यकता थियो। दुई हप्तापछि, एक अवरोध विकसित भयो, जसले गर्दा जेकसेप्टेम्बर २१, २०१३ मा लेह भ्याली अस्पताल-सेडर क्रेस्टमा असामयिक आगमन भयो। त्यसपछिका दुई महिना उनले नवजात शिशु सघन उपचार कक्षमा बिताए । तिनको मूत्राशय प्राकृतिक रूपमा निस्किने कुनै उपाय नभएपछि शल्यचिकित्सकहरूले तिनको पिसाब खाली गर्न अस्थायी बाटो बनाए।
मृगौलासम्बन्धी समस्याहरूको भविष्यवाणी दुःखको कुरा सही साबित भयो।
2 वर्षको उमेरमा, जेकलाई पेरिटोनियल डायलिसिस को आवश्यकता थियो। सन् २०१७ मा ४ वर्षको उमेरमा एउटा मृगौलाले सामान्य क्षमताको ११ प्रतिशत मात्र काम गर्न छाडेपछि मृगौला प्रत्यारोपण को आवश्यकता बनेको थियो ।
त्यसपछि, अहिले जस्तै, अल्जेरियोले तुरुन्तै सामाजिक सञ्जाल र अन्य ठाउँहरूमा मृगौला दाताको लागि अपील गरे।
यसैबीच, जेकले बढ्दो स्वास्थ्य अवरोधहरूको सामना गर्न जारी राख्यो, जसले लामो समयसम्म अस्पताल बसाइको नेतृत्व गर्यो, जसमा उनको खतरनाक रूपमा कम हेमोग्लोबिन स्तरलाई सम्बोधन गर्ने उद्देश्यले उपचारहरू पनि समावेश छन्। यी चुनौतीहरू बढ्दै जाँदा, उनको परिवारले महत्त्वपूर्ण आर्थिक तनावको सामना गर्नुपऱ्यो, अक्सर जेकको आहार प्रतिबन्धहरू समायोजित गर्न आवश्यक औषधीहरू त्याग्ने र खानामा कटौती गर्ने जस्ता कठिन निर्णयहरू गर्न बाध्य भयो।
अन्ततः, जेकको नाम यूएनओएसको मृत दाता रजिस्ट्रीमा थपियो। सन् २०१९ को सेप्टेम्बरमा आफ्नो छैटौं जन्मदिनको ठीक अघि अंग प्रत्यारोपणको प्रतीक्षा सूचीमा लगभग छ महिना पछि, जेकले पेन्सिलभेनियाको डानभिलस्थित गिसिंगर मेडिकल सेन्टरमा आफ्नो प्रारम्भिक मृगौला प्रत्यारोपण गरे।
तथापि, जटिलताहरू उत्पन्न भए, जसले गर्दा त्यसको केही समयपछि मृगौला निकालियो। आफ्नो कमजोर अवस्थाको बावजुद, जेकले आफ्नो छैटौं जन्मदिन अस्पतालको शय्याबाट मनाए, आफ्नो कार्ड र उपहारहरू खोले, र आफ्ना नर्सहरू द्वारा आयोजित जन्मदिन पार्टीमा मनाए।
जेक अन्ततः निको भयो, आफ्नो शक्ति को पुनर्निर्माण। डिसेम्बर ७, २०२२ मा, उनी यूएनओएस दाता रजिस्ट्रीमा पुन: सक्रिय भए। तर, थप अस्पताल भर्ना र असफलताहरू देखा परे, जसमा संक्रमण र एक आक्रामक घाव समावेश छ जुन शल्यक्रियाको आवश्यकता थियो, जसले गर्दा उनको नाम रजिस्ट्रीमा निष्क्रिय भयो।
अब सीएचओपीमा र रजिस्ट्रीमा पुन: सक्रिय, अल्जेरियोले त्यो राम्रो म्याचको लागि प्रार्थना गर्दछ।
उनी भन्छिन्, "आफ्नो उमेरको लागि, उनी धेरै प्रतिबन्धित छन्। "उहाँ एकदम थकित हुनुहुन्छ। ... मैले उसलाई सम्झाउनु पर्छ कि पेटमा ठोक्किने प्रयास नगर्नुहोस् र कुनै पनि कन्फ्यूजन प्राप्त नगर्नुहोस्। हामी पहिले पनि यो अवस्थाबाट गुज्रिसकेका छौं।
लिटिल लीग र परम्परागत खेलहरू जेकको लागि अफ-लिमिट हुन सक्छ, तर उनको साँचो जुनून - र 11 दैनिक औषधिहरू र बारम्बार मेडिकल अपोइन्टमेन्टहरूबाट स्वागत योग्य पलायन - गेमिंग हो।
फोर्टनाइट, कल अफ ड्युटी, र उनको प्लेस्टेशन एक्सएनयूएमएक्समा उनको भर्चुअल एडभेन्चरको साथ, उनी एक्सएनयूएमएक्स-वर्षका बच्चाहरूको लागि सामान्य गतिविधिहरू अँगालेका छन्, गेमिंग यूट्यूब भिडियोहरू सिर्जना गर्ने देखि, र साथीहरू वा उनको ठूलो भाइ, रायन, एक्सएनयूएमएक्ससँग खेल्ने, आफ्ना दुई साना बहिनीहरू, जोय, एक्सएनयूएमएक्स, र एम्मा, एक्सएनयूएमएक्स, र आफ्नो प्रिय कुकुरहरू, बेल र टोनी बालोनीलाई जिस्काउन।
व्यापक स्वास्थ्य चुनौतीहरूको सामना गर्नुपरे तापनि, जेक आफ्नो स्कूलको काममा समर्पित रहे, ग्रेडको पछि पर्न इन्कार गरे, र आफैलाई कर्सिभ पनि सिकाए।
यद्यपि स्पाइडरम्यान स्टिकरहरूले उनको बेडरूमको ढोकालाई सजाउँदछ, जब यो सुपरहिरोहरूको कुरा आउँछ, ब्याटम्यानले जेकको हृदयमा सर्वोच्च शासन गर्दछ - यद्यपि उनकी आमाले शीर्ष स्थान राख्छिन्।
मृदुभाषी, नयाँ मृगौला प्राप्त गरेपछि आफूले सबैभन्दा बढी पर्खने एउटा कुरा साझा गर्छन्: "सधैंभरि मेरी आमासँग रहनु।"
अप्रिलको अन्तिम पूर्ण हप्ता राष्ट्रिय बाल प्रत्यारोपण सप्ताह हो, जसले बाल प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची समाप्त गर्ने प्रयासहरूलाई उजागर गर्दछ। डोनेट लाइफ अमेरिकाका अनुसार गत वर्ष एक हजार ९०० भन्दा बढी बालबालिकाले जीवनरक्षक प्रत्यारोपण गरेका थिए। दान गर्न दर्ता गर्न, DonateLifePA.org/register भ्रमण गर्न, वा अधिक जानकारीको लागि, DonateLifePA.org जानुहोस्। दान गर्ने एक व्यक्तिको निर्णयले मात्र आठ जनाको ज्यान बचाउन सक्छ र थप ७५ जनासम्मलाई सकारात्मक प्रभाव पार्न सक्छ ।
