Новости
Программа по уходу за больными Альцгеймером и деменцией предусматривает индивидуальную помощь пациентам - и тем, кто за ними ухаживает
Супружеская пара Троуп нашла ответы, поддержку и услуги, связавшись с командой Центра Райта
Провалы в памяти его жены стали очевидны Джону П. Уорнеро снежным утром 2015 года, когда он вышел на улицу, чтобы поработать лопатой.
Он обнаружил машину супругов, укутанную одеялом из свежевыпавшего снега, припаркованную на подъездной дорожке дома Троупов, где она простояла всю ночь, с работающим двигателем.
"Она забыла его выключить", - говорит он. "Он работал 12 часов подряд".
67-летний Джон, бывший краснодеревщик, сейчас является главной сиделкой МэриЭллен Уорнеро, помогая, а иногда и мучая ее, пока она борется с неумолимым и коварным прогрессированием раннего слабоумия, вызванного, предположительно, болезнью Альцгеймера.
По данным Ассоциации Альцгеймера, более 280 000 жителей Пенсильвании живут с этим заболеванием, и эта организация называет ситуацию в стране "нарастающим кризисом общественного здравоохранения" из-за "эскалации" случаев заболевания.
Болезнь Альцгеймера влияет на память, мышление и речь человека. Это дегенеративное заболевание мозга является одной из основных причин смерти в стране. Полмиллиона человек в Пенсильвании, включая таких супругов, как Джон, работают в качестве семейных сиделок для своих близких, помогая им в повседневной жизни и оказывая помощь, похожую на сиделку, часто безвозмездно.
Чтобы поддержать семьи из северо-восточной Пенсильвании, подобные семье Уорнерос, Центр общественного здоровья Райта в прошлом году представилпрограмму по уходу за больными болезнью Альцгеймера и деменцией. Она предлагает ряд медицинских и вспомогательных услуг, направленных на улучшение качества жизни людей с деменцией и тех, кто за ними ухаживает.
Сиделки, например, могут узнать о лучших подходах к повышению безопасности в доме, поощрению регулярного купания и снижению возбуждения пациента. Кроме того, здесь можно получить помощь в приеме лекарств. По словам Николь Липински, R.N., директора гериатрической службы The Wright Center, дважды в месяц проводятся встречи группы поддержки сиделок.
Сотрудники Центра общественного здоровья Райта также направляют людей в общественные организации округа Лакаванна и близлежащих районов, предоставляя им услуги и предметы (например, браслеты и бесплатные прокладки от недержания), необходимые на разных этапах.
Для участия в программе ухода за пациентами с болезнью Альцгеймера и деменцией не обязательно переходить к врачу Центра Райта. Пациент может оставаться у другого врача или специалиста, но при этом пользоваться преимуществами модели совместного управления программой, в которой особое внимание уделяется комплексному и скоординированному уходу. Центр Райта - одна из восьми систем здравоохранения в стране, принявшая отмеченную наградами модель программы, созданную в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе (UCLA).
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
В прошлом месяце Джон был одним из главных участников благотворительного мероприятия Walk to End Alzheimer на поле PNC в Мусике, где он поблагодарил команду Центра Райта за помощь и назвал по имени давнего врача МэриЭллен, доктора Линду Томас-Хемак.
"Сотрудники Центра Райта постоянно дают советы, как лучше общаться с моей женой, как поощрять здоровые перекусы, чтобы противостоять ее пристрастию к сладкому, и решают другие проблемы, с которыми сталкиваются такие сиделки, как я", - говорит он.
Когда Джону становится особенно трудно ухаживать за больными, что истощает его силы или подтачивает эмоции, он может обратиться к другой системе поддержки - своей семье.
Каждый из двоих детей супругов периодически предлагает ему передохнуть, оставаясь с МэриЭллен, чтобы он мог восстановить силы или хотя бы уединиться в своей столярной мастерской и заняться своим хобби - изготовлением декоративных ветряных мельниц и маяков. Однажды этой осенью его дочь провела несколько часов с МэриЭллен, а сын взял его с собой на рыбалку. Отдых был приятным. "Но когда возвращаешься домой, - говорит Джон, - реальность остается на прежнем месте".
Неизбежная реальность для Джона заключается в том, что его партнерша, с которой он прожил 48 лет, постепенно уходит из жизни, и медицинская наука пока не может ничего сделать, чтобы остановить этот процесс. Определенные меры могут замедлить развитие болезни Альцгеймера у некоторых людей, сохраняя память и повседневное функционирование на более длительный срок, но лекарства пока не существует.
Джона и МэриЭллен привлекли друг к другу еще в подростковом возрасте. Она пела в кантри-фолк-группе, и они оба посещали концерты в Данморе. Через несколько лет они поженились. В молодости МэриЭллен работала на разных работах, в том числе в отделе кадров одного из банков. Однако, когда ей было уже за 50, она начала проявлять симптомы слабоумия.
Поначалу было непонятно, что происходит. Сначала, поскольку у МэриЭллен появились трудности с выполнением инструкций, она записалась на прием, чтобы проверить слух. Ее слух был идеальным. Только позже, после визита к неврологу, Мэри-Эллен поставили диагноз "деменция". Когда ей сообщили эту новость, она расплакалась. И Джон тоже.
Болезнь мучает их обоих.
Для МэриЭллен это стало причиной разочарований и изменений в характере. "Думаю, это самое страшное в ее болезни Альцгеймера, - говорит Джон, - она очень злится на меня - сиделку".
Сейчас ей 65 лет, и Мэри Эллен посещает Центр Райта примерно раз в месяц. Джон сопровождает ее и служит шофером, поскольку она больше не может безопасно водить машину. В последнее время сотрудники Центра Райта работают с этим дуэтом, давая советы и стратегии по стабилизации симптомов МэриЭллен. Они также связали Джона с Telespond Senior Services, некоммерческой организацией из Скрэнтона, которая организует дневной уход за взрослыми и предлагает услуги на дому, чтобы дать сиделкам необходимую передышку.
На данный момент сеть поддержки Джона позволяет ему заботиться о МэриЭллен в их доме и сохранять выдержку и терпение даже в самых сложных и душераздирающих обстоятельствах.
"Эти вспышки гнева - не ее вина, - говорит Джон. "Это все из-за болезни".
Информацию о программе по уходу за больными Альцгеймером и деменцией в Центре общественного здоровья Райта можно найти на сайте TheWrightCenter.org или позвоните по телефону 570-230-0019.
