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O Programa de Cuidados para a Doença de Alzheimer e Demência personaliza a ajuda aos doentes - e aos prestadores de cuidados
O casal Throop encontra respostas, apoio e serviços ao estabelecer contacto com a equipa do The Wright Center
John P. Warnero apercebeu-se da extensão dos lapsos de memória da sua mulher numa manhã de neve em 2015, quando saiu para a rua para trabalhar com a pá.
Descobriu o carro do casal envolto num manto de neve recém-caída, estacionado na entrada da sua casa em Throop, onde tinha estado toda a noite, com o motor ainda a trabalhar.
"Ela esqueceu-se de o desligar", diz ele. "Funcionou durante 12 horas seguidas."
Antigo marceneiro, John, de 67 anos, é agora o principal prestador de cuidados de MaryEllen Warnero, ajudando-a e, por vezes, agonizando à medida que ela se debate com a progressão implacável e cruel da demência de início precoce, presumivelmente causada pela doença de Alzheimer.
Mais de 280 000 habitantes da Pensilvânia vivem com a doença, de acordo com a Associação de Alzheimer, que classifica a situação na comunidade como uma "crise crescente de saúde pública" devido ao "aumento" dos casos.
A doença de Alzheimer afecta a memória, o pensamento e a linguagem de uma pessoa. Esta doença degenerativa do cérebro é uma das principais causas de morte no país. Meio milhão de pessoas na Pensilvânia, incluindo cônjuges como o John, são prestadores de cuidados familiares aos seus entes queridos, fazendo o seu melhor para os ajudar nas actividades da vida diária e prestando-lhes assistência de enfermagem, muitas vezes sem qualquer remuneração.
Para apoiar as famílias do nordeste da Pensilvânia como os Warneros, o Wright Center for Community Health introduziu, no ano passado, umprograma de cuidados para a doença de Alzheimer e a demência em . Este programa oferece uma gama de serviços de saúde e de apoio para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus prestadores de cuidados.
Os prestadores de cuidados, por exemplo, podem aprender as melhores abordagens para melhorar a segurança em casa, encorajando a rotina dos banhos e diminuindo a agitação dos doentes. A gestão da medicação também está disponível. E um grupo de apoio aos prestadores de cuidados reúne-se duas vezes por mês, de acordo com Nicole Lipinski, R.N., diretora da Linha de Serviços Geriátricos do The Wright Center.
A equipa do Wright Center for Community Health também faz referências a grupos baseados na comunidade no Condado de Lackawanna e nas áreas circundantes, ligando os indivíduos aos serviços e aos artigos (como pulseiras de vagar e pensos para incontinência gratuitos) necessários em várias fases.
Para participar no Alzheimer's and Dementia Care Program, não é necessário que um indivíduo mude para um médico do Wright Center. Um paciente pode permanecer com um médico ou especialista externo, mas beneficiar do modelo de cogestão do programa que enfatiza os cuidados abrangentes e coordenados. O Wright Center é um dos oito sistemas de saúde do país a adotar o modelo de programa premiado, criado na Universidade da Califórnia, Los Angeles (UCLA).
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
John participou no evento de angariação de fundos Walk to End Alzheimer's, realizado no mês passado no PNC Field, em Moosic, onde deu crédito à equipa do The Wright Center pela sua assistência e chamou pelo nome a médica de longa data de MaryEllen, a Dra. Linda Thomas-Hemak.
"A equipa do Wright Center está constantemente a dar dicas sobre como comunicar melhor com a minha mulher, promover refeições ligeiras saudáveis para contrariar o seu gosto por doces e outras questões com que os prestadores de cuidados como eu se deparam", afirma.
Quando as tarefas de prestação de cuidados de João se tornam especialmente difíceis, esgotando a sua energia ou desgastando as suas emoções, ele pode também recorrer ao seu outro sistema de apoio: a família.
Cada um dos dois filhos do casal oferece-lhe uma pausa periódica, ficando com MaryEllen, para que ele possa tentar recarregar energias ou, pelo menos, retirar-se para a sua oficina de carpintaria, para prosseguir o seu hobby de fazer moinhos de vento e faróis decorativos. Um dia, neste outono, a filha passou horas com MaryEllen enquanto o filho o levou a pescar. A escapadela foi agradável. "Mas quando se regressa a casa", diz John, "a realidade está exatamente onde estava".
A realidade inevitável para John é que a sua companheira de 48 anos está a desaparecer gradualmente e não há nada que a ciência médica possa fazer atualmente para o impedir. Algumas intervenções podem abrandar o ritmo da doença de Alzheimer em alguns indivíduos, preservando a memória e o funcionamento diário durante mais tempo, mas ainda não existe uma cura.
John e MaryEllen sentiram-se atraídos um pelo outro quando eram adolescentes. Ela cantava numa banda de country/folk e ambos iam a concertos em Dunmore. Alguns anos mais tarde, casaram-se. MaryEllen teve vários empregos durante a sua juventude, incluindo o de profissional no departamento de recursos humanos de um banco. No entanto, ainda na casa dos 50 anos, começou a apresentar sintomas de demência.
Inicialmente, não era claro o que estava a acontecer. Inicialmente, como MaryEllen tinha dificuldade em seguir instruções, marcou uma consulta para fazer um teste à sua audição. A sua audição era perfeita. Só mais tarde, após consultas com um neurologista, é que MaryEllen recebeu o diagnóstico de demência. Quando lhe deram a notícia, ela chorou. E o João também.
A doença atormenta-os a ambos.
Para MaryEllen, isso tem causado frustração e mudanças de personalidade. "Acho que essa é a pior parte da doença de Alzheimer", diz John, "é o facto de ela ficar muito zangada comigo - o prestador de cuidados.
Agora com 65 anos, MaryEllen visita o Centro Wright cerca de uma vez por mês. John acompanha-a e serve de motorista, porque ela já não pode conduzir em segurança. Mais recentemente, a equipa do The Wright Center tem trabalhado com a dupla para dar dicas e estratégias para estabilizar os sintomas de MaryEllen. Também puseram John em contacto com a Telespond Senior Services, uma organização sem fins lucrativos sediada em Scranton que gere um centro de dia para adultos e oferece serviços ao domicílio, que podem proporcionar aos prestadores de cuidados as pausas necessárias.
Por enquanto, a rede de apoio de John permite-lhe cuidar de MaryEllen em casa e manter a sua perspetiva e paciência, mesmo nas circunstâncias mais difíceis e dolorosas.
"Essas explosões de raiva não são culpa dela", diz John. "É a doença que está a fazer tudo isto."
Para obter informações sobre o Programa de Cuidados com Alzheimer e Demência no The Wright Center for Community Health, visite TheWrightCenter.org ou ligue para 570-230-0019.
