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अल्ज़ाइमर और डिमेंशिया देखभाल कार्यक्रम रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए सहायता को अनुकूलित करता है
थ्रोप दम्पति को राइट सेंटर की टीम से जुड़कर उत्तर, सहायता और सेवाएं मिलीं
जॉन पी. वार्नरो को अपनी पत्नी की स्मरण शक्ति की कमी का पूरा एहसास 2015 की एक बर्फीली सुबह में हुआ, जब वह फावड़ा चलाने के लिए बाहर निकले।
उन्होंने देखा कि दम्पति की कार, नई गिरी बर्फ की चादर में लिपटी हुई थी, तथा उनके थ्रूप स्थित घर के ड्राइववे में खड़ी थी, जहां वह पूरी रात खड़ी रही थी, तथा उसका इंजन अभी भी चल रहा था।
वे कहते हैं, "वह इसे बंद करना भूल गई थी। यह लगातार 12 घंटे तक चलता रहा।"
पूर्व कैबिनेट निर्माता, 67 वर्षीय जॉन, अब मैरीएलेन वार्नरो के मुख्य देखभालकर्ता के रूप में कार्य करते हैं, तथा प्रारंभिक मनोभ्रंश, जो संभवतः अल्जाइमर रोग के कारण होता है, की निरंतर और भयावह प्रगति से जूझने में उनकी सहायता करते हैं और कभी-कभी उन्हें पीड़ा भी देते हैं।
अल्जाइमर एसोसिएशन के अनुसार, 280,000 से अधिक पेंसिल्वेनियावासी इस रोग से पीड़ित हैं, जो "बढ़ते" मामलों के कारण राष्ट्रमंडल में स्थिति को "बढ़ता हुआ सार्वजनिक स्वास्थ्य संकट" कहता है।
अल्जाइमर रोग व्यक्ति की याददाश्त, विचार और भाषा को प्रभावित करता है। यह अपक्षयी मस्तिष्क विकार देश में मृत्यु के प्रमुख कारणों में से एक है। पेंसिल्वेनिया में पाँच लाख लोग, जिनमें जॉन जैसे पति-पत्नी भी शामिल हैं, अपने प्रियजनों के लिए पारिवारिक देखभालकर्ता के रूप में काम करते हैं, दैनिक जीवन की गतिविधियों में मदद करने और नर्स जैसी सहायता प्रदान करने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करते हैं, अक्सर बिना किसी वेतन के।
वार्नरोस जैसे उत्तर-पूर्व पेंसिल्वेनिया परिवारों की सहायता के लिए, राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ ने पिछले वर्ष एक पहल की शुरुआत की थी। अल्ज़ाइमर और डिमेंशिया देखभाल कार्यक्रम । यह डिमेंशिया से पीड़ित व्यक्तियों और उनके देखभाल करने वालों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए स्वास्थ्य और सहायक सेवाओं की एक श्रृंखला प्रदान करता है।
उदाहरण के लिए, देखभाल करने वाले घर में सुरक्षा को बेहतर बनाने, नियमित स्नान को प्रोत्साहित करने और रोगी की बेचैनी को कम करने के सर्वोत्तम तरीकों को सीख सकते हैं। दवा प्रबंधन भी उपलब्ध है। और राइट सेंटर की जेरिएट्रिक सर्विस लाइन की निदेशक निकोल लिपिंस्की, आरएन के अनुसार, एक देखभालकर्ता सहायता समूह महीने में दो बार मिलता है।
राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ की टीम लैकवाना काउंटी और आसपास के क्षेत्रों में समुदाय-आधारित समूहों को भी रेफर करती है, तथा व्यक्तियों को विभिन्न चरणों में आवश्यक सेवाओं और वस्तुओं (जैसे वांडर ब्रेसलेट और मुफ्त असंयम पैड) से जोड़ती है।
अल्जाइमर और डिमेंशिया केयर प्रोग्राम में भाग लेने के लिए, किसी व्यक्ति के लिए राइट सेंटर के डॉक्टर के पास जाना ज़रूरी नहीं है। एक मरीज़ किसी बाहरी डॉक्टर या विशेषज्ञ के पास रह सकता है, लेकिन प्रोग्राम के सह-प्रबंधन मॉडल से लाभ उठा सकता है जो व्यापक और समन्वित देखभाल पर ज़ोर देता है। राइट सेंटर देश के केवल आठ स्वास्थ्य प्रणालियों में से एक है जिसने पुरस्कार विजेता प्रोग्राम मॉडल को अपनाया है जिसे कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, लॉस एंजिल्स (UCLA) में बनाया गया था।
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
जॉन पिछले महीने मूसिक के पीएनसी फील्ड में अल्जाइमर को समाप्त करने के लिए धन जुटाने के लिए आयोजित कार्यक्रम में प्रमुख प्रतिभागी थे, जहां उन्होंने राइट सेंटर की टीम को उनकी सहायता के लिए श्रेय दिया और मैरीएलेन की लंबे समय से चिकित्सक रहीं डॉ. लिंडा थॉमस-हेमाक का नाम लिया।
वे कहते हैं, "राइट सेंटर की टीम मेरी पत्नी के साथ बेहतर संवाद स्थापित करने, उसकी मीठा खाने की आदत को नियंत्रित करने के लिए स्वस्थ नाश्ता करने को प्रोत्साहित करने तथा अन्य समस्याओं के बारे में लगातार सुझाव दे रही है, जिनका सामना मेरे जैसे देखभाल करने वाले लोग करते हैं।"
जब जॉन का देखभाल संबंधी कर्तव्य विशेष रूप से कठिन हो जाता है, जिससे उसकी ऊर्जा खत्म हो जाती है या उसकी भावनाएं प्रभावित होने लगती हैं, तो वह अपने अन्य सहायता तंत्र, अर्थात अपने परिवार, से भी सहायता ले सकता है।
दंपत्ति के दो बच्चे मैरीएलन के साथ रहकर समय-समय पर उसे राहत देते हैं, ताकि वह खुद को तरोताजा कर सके या कम से कम अपनी लकड़ी की दुकान पर जाकर सजावटी पवनचक्कियाँ और लाइटहाउस बनाने का शौक पूरा कर सके। इस शरद ऋतु में एक दिन, उनकी बेटी ने मैरीएलन के साथ घंटों बिताए, जबकि उनका बेटा उसे मछली पकड़ने ले गया। यह छुट्टी मजेदार थी। "लेकिन जब आप घर वापस आते हैं," जॉन कहते हैं, "वास्तविकता वहीं होती है जहाँ वह थी।"
जॉन के लिए अपरिहार्य वास्तविकता यह है कि 48 साल का उनका साथी धीरे-धीरे उनसे दूर होता जा रहा है, और चिकित्सा विज्ञान वर्तमान में इसे रोकने के लिए कुछ भी नहीं कर सकता है। कुछ हस्तक्षेप कुछ व्यक्तियों में अल्जाइमर रोग की गति को धीमा कर सकते हैं, स्मृति और दैनिक कामकाज को लंबे समय तक संरक्षित कर सकते हैं, लेकिन अभी तक इसका कोई इलाज नहीं है।
जॉन और मैरी एलेन किशोरावस्था में एक दूसरे के प्रति आकर्षित हुए थे। वह एक देशी/लोक बैंड में गाती थी, और वे दोनों डनमोर में संगीत समारोहों में भाग लेते थे। कुछ साल बाद, उन्होंने शादी कर ली। मैरी एलेन ने युवावस्था के दौरान कई नौकरियाँ कीं, जिसमें एक बैंक के मानव संसाधन कार्यालय में एक पेशेवर के रूप में काम करना भी शामिल था। हालाँकि, जब वह अभी भी 50 के दशक में थी, तो उसे मनोभ्रंश के लक्षण दिखाई देने लगे।
शुरू में, यह स्पष्ट नहीं था कि क्या हो रहा था। पहले, क्योंकि मैरीएलन को निर्देशों का पालन करने में कठिनाई हो रही थी, उसने अपनी सुनने की क्षमता की जांच करवाने के लिए अपॉइंटमेंट ले लिया। उसकी सुनने की क्षमता एकदम सही थी। बाद में, न्यूरोलॉजिस्ट से मिलने के बाद ही मैरीएलन को डिमेंशिया का निदान मिला। जैसे ही खबर दी गई, वह रो पड़ी। और जॉन भी रो पड़ा।
यह बीमारी उन दोनों को परेशान करती है।
मैरीएलन के लिए, इसने निराशा और व्यक्तित्व में बदलाव पैदा किया है। जॉन कहते हैं, "मुझे लगता है कि उसकी अल्ज़ाइमर बीमारी का सबसे बुरा पहलू यह है कि वह मुझ पर यानी देखभाल करने वाले पर बहुत गुस्सा हो जाती है।
अब 65 वर्षीय मैरीएलन महीने में एक बार राइट सेंटर जाती हैं। जॉन उनके साथ जाते हैं और ड्राइवर के रूप में काम करते हैं, क्योंकि अब वह सुरक्षित रूप से गाड़ी नहीं चला सकती हैं। हाल ही में, राइट सेंटर की टीम मैरीएलन के लक्षणों को स्थिर करने के लिए सुझाव और रणनीति प्रदान करने के लिए दोनों के साथ काम कर रही है। उन्होंने जॉन को स्क्रैंटन स्थित गैर-लाभकारी संगठन टेलीस्पॉन्ड सीनियर सर्विसेज से भी जोड़ा है, जो वयस्कों के लिए डे केयर संचालित करता है और घर में सेवाएं प्रदान करता है, जिससे देखभाल करने वालों को आवश्यक ब्रेक मिल सकता है।
फिलहाल, जॉन का सहायता नेटवर्क उन्हें अपने घर में मैरीएलेन की देखभाल करने तथा सबसे कठिन और हृदय विदारक परिस्थितियों में भी अपना दृष्टिकोण और धैर्य बनाए रखने की अनुमति दे रहा है।
जॉन कहते हैं, "गुस्से का यह दौर उसकी गलती नहीं है। यह बीमारी है जो यह सब कर रही है।"
राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ में अल्जाइमर और डिमेंशिया देखभाल कार्यक्रम के बारे में जानकारी के लिए, TheWrightCenter.org पर जाएं या 570-230-0019 पर कॉल करें।
