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Le programme de soins pour la maladie d'Alzheimer et la démence personnalise l'aide apportée aux patients - et aux soignants
Le couple Throop trouve des réponses, un soutien et des services en se connectant à l'équipe du Wright Center.
John P. Warnero a pris conscience de l'ampleur des troubles de la mémoire de son épouse un matin enneigé de 2015, alors qu'il sortait pelleter.
Il a découvert la voiture du couple enveloppée d'une couche de neige fraîche, garée dans l'allée de leur maison de Throop où elle était restée toute la nuit, avec le moteur encore en marche.
"Elle a oublié de l'éteindre", raconte-t-il. "Il a fonctionné pendant 12 heures d'affilée.
Ancien ébéniste, John, 67 ans, est aujourd'hui le principal soignant de MaryEllen Warnero. Il l'assiste, et parfois l'agonise, dans sa lutte contre la progression implacable et diabolique d'une démence précoce, vraisemblablement causée par la maladie d'Alzheimer.
Plus de 280 000 Pennsylvaniens vivent avec la maladie, selon l'Association Alzheimer, qui qualifie la situation dans le Commonwealth de "crise de santé publique croissante" en raison de l'"escalade" des cas.
La maladie d'Alzheimer affecte la mémoire, la pensée et le langage. Cette maladie cérébrale dégénérative est l'une des principales causes de décès dans le pays. Un demi-million de personnes en Pennsylvanie, dont des conjoints comme John, servent d'aidants familiaux à leurs proches, faisant de leur mieux pour les aider dans les activités de la vie quotidienne et leur fournir une assistance de type infirmier, souvent sans rémunération.
Pour soutenir les familles du nord-est de la Pennsylvanie comme les Warneros, le Wright Center for Community Health a lancé l'année dernière unprogramme de soins pour la maladie d'Alzheimer et la démence ( ). Ce programme offre une gamme de services de santé et de soutien visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs soignants.
Les soignants, par exemple, peuvent apprendre les meilleures approches pour améliorer la sécurité à domicile, encourager les bains de routine et réduire l'agitation du patient. La gestion des médicaments est également possible. Un groupe de soutien aux soignants se réunit deux fois par mois, selon Nicole Lipinski, R.N., directrice de la ligne de service gériatrique du Wright Center.
L'équipe du Wright Center for Community Health oriente également les personnes vers des groupes communautaires du comté de Lackawanna et des régions avoisinantes, les mettant en contact avec les services et les articles (tels que des bracelets de déambulation et des serviettes d'incontinence gratuites) dont elles ont besoin à différents stades de leur vie.
Pour participer au programme de soins pour la maladie d'Alzheimer et la démence, il n'est pas nécessaire de changer de médecin au Wright Center. Un patient peut rester avec un médecin ou un spécialiste extérieur, mais bénéficier du modèle de cogestion du programme qui met l'accent sur des soins complets et coordonnés. Le Wright Center est l'un des huit systèmes de santé du pays à avoir adopté le modèle de programme primé créé à l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA).
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
John a été l'un des participants vedettes de la manifestation de collecte de fonds "Walk to End Alzheimer's" qui s'est déroulée le mois dernier au PNC Field de Moosic. Il a remercié l'équipe du Wright Center pour son aide et a cité nommément le médecin de longue date de MaryEllen, le Dr Linda Thomas-Hemak.
"L'équipe du Wright Center offre constamment des conseils pour mieux communiquer avec ma femme, promouvoir des collations saines pour contrer son penchant pour les sucreries et d'autres problèmes que les aidants comme moi rencontrent", explique-t-il.
Lorsque les tâches d'aidant deviennent particulièrement difficiles, épuisant son énergie ou altérant ses émotions, John peut également faire appel à son autre système de soutien : sa famille.
Chacun des deux enfants du couple lui offre un répit périodique en restant avec MaryEllen pour qu'il puisse essayer de se ressourcer, ou au moins se retirer dans son atelier de menuiserie pour s'adonner à son passe-temps, la fabrication de moulins à vent et de phares décoratifs. Un jour, cet automne, sa fille a passé des heures avec MaryEllen pendant que son fils l'emmenait pêcher. L'escapade a été agréable. "Mais quand on rentre à la maison, dit John, la réalité est là où elle était.
La réalité inéluctable pour John est que sa compagne de 48 ans lui échappe peu à peu, et que la science médicale ne peut actuellement rien faire pour l'arrêter. Certaines interventions peuvent ralentir le rythme de la maladie d'Alzheimer chez certaines personnes, préservant ainsi plus longtemps la mémoire et les fonctions quotidiennes, mais il n'existe pas encore de traitement curatif.
John et MaryEllen ont été attirés l'un par l'autre dès l'adolescence. Elle chantait dans un groupe de country/folk et ils assistaient tous deux à des concerts à Dunmore. Quelques années plus tard, ils se sont mariés. MaryEllen a occupé divers emplois pendant sa jeunesse, notamment en tant que professionnelle dans le bureau des ressources humaines d'une banque. Cependant, alors qu'elle était encore dans la cinquantaine, elle a commencé à présenter des symptômes de démence.
Au début, on ne savait pas très bien ce qui se passait. D'abord, parce que MaryEllen avait des difficultés à suivre les instructions, elle a pris rendez-vous pour faire tester son audition. Son audition était parfaite. Ce n'est que plus tard, après avoir consulté un neurologue, que MaryEllen a reçu le diagnostic de démence. À l'annonce de la nouvelle, elle a pleuré. Et John aussi.
La maladie les tourmente tous les deux.
Pour MaryEllen, cela a entraîné des frustrations et des changements de personnalité. "Je pense que c'est le pire aspect de sa maladie d'Alzheimer", dit John, "c'est qu'elle se met en colère contre moi, l'aidant.
Aujourd'hui âgée de 65 ans, MaryEllen se rend au Wright Center environ une fois par mois. John l'accompagne et lui sert de chauffeur, car elle ne peut plus conduire en toute sécurité. Récemment, l'équipe du Wright Center a travaillé avec le duo pour fournir des conseils et des stratégies visant à stabiliser les symptômes de MaryEllen. Elle a également mis John en contact avec Telespond Senior Services, une organisation à but non lucratif basée à Scranton qui gère un centre d'accueil de jour pour adultes et propose des services à domicile, qui peuvent tous deux offrir aux aidants les pauses dont ils ont besoin.
Pour l'instant, le réseau de soutien de John lui permet de s'occuper de MaryEllen dans leur maison et de conserver sa perspective et sa patience, même dans les circonstances les plus difficiles et les plus déchirantes.
"Ces accès de colère ne sont pas de sa faute", affirme John. "C'est la maladie qui est à l'origine de tout cela.
Pour plus d'informations sur le programme de soins pour la maladie d'Alzheimer et la démence du Wright Center for Community Health, consultez le site suivant TheWrightCenter.org ou appelez le 570-230-0019.
