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El Programa de Atención al Alzheimer y la Demencia personaliza la ayuda a los pacientes - y a los cuidadores
El matrimonio Throop encuentra respuestas, apoyo y servicios al conectarse con el equipo del Centro Wright
John P. Warnero se dio cuenta de la magnitud de los lapsos de memoria de su esposa una mañana de nieve de 2015, cuando salió a palear.
Descubrió el coche de la pareja envuelto en un manto de nieve recién caída, aparcado en la entrada de su casa de Throop, donde había estado toda la noche, con el motor todavía en marcha.
"Se olvidó de apagarlo", dice. "Funcionó durante 12 horas seguidas".
Antiguo ebanista, John, de 67 años, es ahora el principal cuidador de MaryEllen Warnero, asistiendo y a veces agonizando mientras ella se enfrenta a la implacable y ruin progresión de la demencia de inicio temprano, presumiblemente causada por la enfermedad de Alzheimer.
Más de 280.000 habitantes de Pensilvania padecen la enfermedad, según la Asociación de Alzheimer, que califica la situación en la Commonwealth de "crisis de salud pública creciente" debido al "aumento" de los casos.
La enfermedad de Alzheimer afecta a la memoria, el pensamiento y el lenguaje de una persona. Este trastorno cerebral degenerativo es una de las principales causas de muerte del país. Medio millón de personas en Pensilvania, entre las que se encuentran cónyuges como John, actúan como cuidadores familiares de sus seres queridos, haciendo todo lo posible para ayudarles en las actividades de la vida diaria y proporcionarles una asistencia similar a la de una enfermera, a menudo sin cobrar.
Para apoyar a las familias del noreste de Pensilvania, como los Warnero, el Centro Wright para la Salud de la Comunidad introdujo el año pasado un programa deatención a la demencia y el Alzheimer en . Ofrece una serie de servicios sanitarios y de apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Los cuidadores, por ejemplo, pueden aprender los mejores enfoques para mejorar la seguridad en el hogar, fomentar el baño rutinario y disminuir la agitación del paciente. También se ofrece la gestión de la medicación. Y un grupo de apoyo a los cuidadores se reúne dos veces al mes, según Nicole Lipinski, R.N., directora de la línea de servicios geriátricos de The Wright Center.
El equipo del Centro Wright para la Salud de la Comunidad también remite a grupos comunitarios del condado de Lackawanna y de las zonas circundantes, poniendo en contacto a las personas con los servicios y los artículos (como las pulseras de vigilancia y las almohadillas gratuitas para la incontinencia) necesarios en las distintas etapas.
Para participar en el Programa de Atención al Alzheimer y la Demencia, no es necesario que una persona se cambie a un médico del Centro Wright. El paciente puede permanecer con un médico o especialista externo, pero beneficiarse del modelo de cogestión del programa que hace hincapié en la atención integral y coordinada. El Centro Wright es uno de los ocho sistemas sanitarios del país que ha adoptado el galardonado modelo de programa creado en la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA).
El programa ofrece soluciones al estrés de los cuidadores y tiene en cuenta factores como las necesidades médicas y de salud mental específicas de cada persona y las tradiciones culturales, dice Sharon Wittenbreder, C.N.P., enfermera titulada certificada del Centro Wright. "Personalizamos el plan de atención", dice, "según el individuo único, tanto el paciente como el cuidador".
John fue uno de los participantes destacados durante el evento de recaudación de fondos Walk to End Alzheimer's del mes pasado en el PNC Field de Moosic, donde agradeció la ayuda del equipo del Wright Center y llamó por su nombre a la doctora Linda Thomas-Hemak, médico de MaryEllen desde hace mucho tiempo.
"El equipo del Centro Wright me ofrece constantemente consejos para comunicarme mejor con mi mujer, para promover una alimentación sana que contrarreste su afición por los dulces y para otros problemas con los que se encuentran los cuidadores como yo", dice.
Cuando las tareas de cuidado de John se vuelven especialmente difíciles, agotando su energía o deshaciendo sus emociones, también puede recurrir a su otro sistema de apoyo: su familia.
Cada uno de los dos hijos de la pareja le ofrece un respiro periódico quedándose con MaryEllen para que él pueda intentar recargar energías, o al menos retirarse a su taller de carpintería para dedicarse a su afición de hacer molinos de viento y faros decorativos. Un día de este otoño, su hija pasó horas con MaryEllen mientras su hijo le llevaba a pescar. La escapada fue agradable. "Pero cuando vuelves a casa", dice John, "la realidad está donde estaba".
La realidad ineludible para John es que su compañera de 48 años se está desvaneciendo poco a poco, y no hay nada que la ciencia médica pueda hacer actualmente para detenerlo. Ciertas intervenciones pueden ralentizar el ritmo de la enfermedad de Alzheimer en algunos individuos, preservando la memoria y el funcionamiento diario durante más tiempo, pero todavía no existe una cura.
John y MaryEllen se sintieron atraídos el uno por el otro cuando eran adolescentes. Ella cantaba en una banda de country/folk, y ambos asistían a conciertos en Dunmore. Unos años más tarde, se casaron. MaryEllen tuvo varios trabajos durante su juventud, incluso como profesional en la oficina de recursos humanos de un banco. Sin embargo, cuando aún tenía 50 años, empezó a mostrar síntomas de demencia.
Al principio, no estaba claro lo que ocurría. Al principio, como MaryEllen había desarrollado dificultades para seguir instrucciones, pidió una cita para que le hicieran una prueba de audición. Su audición era perfecta. Sólo más tarde, tras las visitas a un neurólogo, MaryEllen recibió el diagnóstico de demencia. Cuando le dieron la noticia, lloró. Y también lo hizo John.
La enfermedad los atormenta a ambos.
A MaryEllen le ha causado frustración y cambios de personalidad. "Creo que la peor parte de su enfermedad de Alzheimer", dice John, "es que se enfada mucho conmigo, el cuidador.
Ahora, con 65 años, MaryEllen visita el Centro Wright aproximadamente una vez al mes. John la acompaña y hace de chófer, porque ella ya no puede conducir con seguridad. Últimamente, el equipo del Centro Wright ha trabajado con el dúo para proporcionarles consejos y estrategias para estabilizar los síntomas de MaryEllen. También han puesto a John en contacto con Telespond Senior Services, una organización sin ánimo de lucro con sede en Scranton que gestiona una guardería para adultos y ofrece servicios a domicilio, que pueden dar a los cuidadores los descansos necesarios.
Por ahora, la red de apoyo de John le permite cuidar de MaryEllen en su casa y mantener su perspectiva y paciencia, incluso en medio de las circunstancias más difíciles y desgarradoras.
"Esos estallidos de ira no son culpa suya", dice John. "Es la enfermedad la que está haciendo todo esto".
Para obtener información sobre el Programa de Atención a la Demencia y el Alzheimer del Wright Center for Community Health, visite TheWrightCenter.org o llame al 570-230-0019.
