Tin tức
Chương trình chăm sóc bệnh Alzheimer và chứng mất trí nhớ tùy chỉnh sự hỗ trợ cho bệnh nhân – và người chăm sóc
Cặp đôi Throop tìm thấy câu trả lời, sự hỗ trợ và dịch vụ bằng cách kết nối với nhóm của Trung tâm Wright
Mức độ mất trí nhớ nghiêm trọng của vợ ông đã trở nên rõ ràng với John P. Warnero vào một buổi sáng tuyết rơi năm 2015 khi ông bước ra ngoài để xúc tuyết.
Anh phát hiện chiếc xe của cặp đôi này bị phủ một lớp tuyết mới rơi, đỗ ở lối đi vào nhà họ ở Throop suốt đêm, với động cơ vẫn đang chạy.
"Cô ấy quên tắt nó đi", anh ấy nói. "Nó chạy liên tục trong 12 giờ".
John, 67 tuổi, từng là thợ đóng tủ, hiện là người chăm sóc chính cho MaryEllen Warnero, hỗ trợ và đôi khi là người đau khổ khi bà vật lộn với căn bệnh mất trí nhớ sớm dai dẳng và tàn khốc, có thể là do bệnh Alzheimer gây ra.
Theo Hiệp hội Alzheimer, hơn 280.000 người Pennsylvania đang phải chung sống với căn bệnh này và gọi tình hình ở tiểu bang này là "cuộc khủng hoảng sức khỏe cộng đồng ngày càng gia tăng" do các ca bệnh "leo thang".
Bệnh Alzheimer ảnh hưởng đến trí nhớ, suy nghĩ và ngôn ngữ của một người. Rối loạn thoái hóa não là một trong những nguyên nhân gây tử vong hàng đầu của quốc gia. Nửa triệu người ở Pennsylvania, bao gồm cả những người phối ngẫu như John, đóng vai trò là người chăm sóc gia đình cho những người thân yêu của họ, cố gắng hết sức để giúp đỡ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày và cung cấp sự hỗ trợ giống như y tá, thường là không được trả lương.
Để hỗ trợ các gia đình ở Đông Bắc Pennsylvania như gia đình Warneros, Trung tâm Y tế Cộng đồng Wright năm ngoái đã giới thiệu một Chương trình chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và chứng mất trí . Chương trình cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ và chăm sóc sức khỏe nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của những người mắc chứng mất trí và người chăm sóc họ.
Ví dụ, người chăm sóc có thể học cách tiếp cận tốt nhất để cải thiện sự an toàn tại nhà, khuyến khích tắm rửa thường xuyên và giảm sự kích động của bệnh nhân. Quản lý thuốc cũng có sẵn. Và một nhóm hỗ trợ người chăm sóc họp hai lần một tháng, theo Nicole Lipinski, RN, giám đốc Đường dây dịch vụ chăm sóc người cao tuổi của Trung tâm Wright.
Nhóm của Trung tâm Sức khỏe Cộng đồng Wright cũng giới thiệu đến các nhóm cộng đồng ở Quận Lackawanna và các khu vực lân cận, kết nối mọi người với các dịch vụ và vật dụng (như vòng đeo tay và miếng lót thấm tiểu miễn phí) cần thiết ở các giai đoạn khác nhau.
Để tham gia Chương trình chăm sóc bệnh Alzheimer và chứng mất trí, cá nhân không nhất thiết phải chuyển sang bác sĩ Wright Center. Bệnh nhân có thể ở lại với bác sĩ hoặc chuyên gia bên ngoài, nhưng được hưởng lợi từ mô hình đồng quản lý của chương trình, nhấn mạnh vào việc chăm sóc toàn diện và phối hợp. Wright Center là một trong tám hệ thống y tế duy nhất trên toàn quốc áp dụng mô hình chương trình từng đoạt giải thưởng được tạo ra tại Đại học California, Los Angeles (UCLA).
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
John là người tham gia nổi bật trong sự kiện gây quỹ Đi bộ chấm dứt bệnh Alzheimer vào tháng trước tại Sân vận động PNC ở Moosic, nơi anh ghi nhận sự hỗ trợ của nhóm Trung tâm Wright và nêu tên bác sĩ lâu năm của MaryEllen, Tiến sĩ Linda Thomas-Hemak.
Ông cho biết: “Nhóm của Trung tâm Wright liên tục đưa ra các mẹo để giao tiếp tốt hơn với vợ tôi, khuyến khích ăn vặt lành mạnh để chống lại cơn thèm đồ ngọt của cô ấy và các vấn đề khác mà những người chăm sóc như tôi gặp phải”.
Khi nhiệm vụ chăm sóc của John trở nên đặc biệt khó khăn, làm cạn kiệt năng lượng hoặc làm tổn thương cảm xúc của anh, anh cũng có thể nhờ đến hệ thống hỗ trợ khác của mình: gia đình.
Mỗi người con của cặp đôi này đều dành cho ông thời gian nghỉ ngơi định kỳ bằng cách ở lại với MaryEllen để ông có thể cố gắng nạp lại năng lượng, hoặc ít nhất là lui về xưởng mộc của mình để theo đuổi sở thích làm cối xay gió trang trí và ngọn hải đăng. Một ngày mùa thu năm nay, con gái ông đã dành hàng giờ với MaryEllen trong khi con trai ông đưa ông đi câu cá. Chuyến đi chơi thật thú vị. “Nhưng khi bạn trở về nhà,” John nói, “thực tế vẫn đúng như vậy.”
Thực tế không thể tránh khỏi đối với John là người bạn đời 48 năm của anh đang dần mất đi, và hiện tại khoa học y tế không thể làm gì để ngăn chặn điều đó. Một số biện pháp can thiệp có thể làm chậm tốc độ phát triển của bệnh Alzheimer ở một số cá nhân, duy trì trí nhớ và hoạt động hàng ngày trong thời gian dài hơn, nhưng vẫn chưa có cách chữa trị.
John và MaryEllen bị thu hút bởi nhau khi còn là thiếu niên. Cô hát trong một ban nhạc đồng quê/dân ca, và cả hai đều tham dự các buổi hòa nhạc ở Dunmore. Vài năm sau, họ kết hôn. MaryEllen đã làm nhiều công việc khác nhau khi còn trẻ, bao gồm cả làm chuyên viên tại phòng nhân sự của một ngân hàng. Tuy nhiên, khi vẫn ở độ tuổi 50, cô bắt đầu biểu hiện các triệu chứng mất trí.
Ban đầu, không rõ chuyện gì đang xảy ra. Lúc đầu, vì MaryEllen gặp khó khăn trong việc tuân theo hướng dẫn, cô đã đặt lịch hẹn để kiểm tra thính lực. Thính lực của cô hoàn hảo. Chỉ sau đó, sau khi thăm khám với bác sĩ thần kinh, MaryEllen mới nhận được chẩn đoán mắc chứng mất trí. Khi tin tức được đưa ra, cô đã khóc. Và John cũng vậy.
Căn bệnh này hành hạ cả hai người.
Đối với MaryEllen, điều này gây ra sự thất vọng và thay đổi tính cách. “Tôi nghĩ rằng đó là phần tồi tệ nhất của căn bệnh Alzheimer của bà ấy,” John nói, “là bà ấy rất tức giận với tôi – người chăm sóc.
Hiện đã 65 tuổi, MaryEllen đến thăm Trung tâm Wright khoảng một lần một tháng. John đi cùng bà và làm tài xế, vì bà không còn có thể lái xe an toàn nữa. Gần đây nhất, nhóm của Trung tâm Wright đã làm việc với bộ đôi này để cung cấp các mẹo và chiến lược giúp ổn định các triệu chứng của MaryEllen. Họ cũng đã kết nối John với Telespond Senior Services, một tổ chức phi lợi nhuận có trụ sở tại Scranton điều hành một trung tâm chăm sóc ban ngày cho người lớn và cung cấp các dịch vụ tại nhà, cả hai đều có thể giúp người chăm sóc có thời gian nghỉ ngơi cần thiết.
Hiện tại, mạng lưới hỗ trợ của John cho phép anh chăm sóc MaryEllen tại nhà và duy trì quan điểm cũng như sự kiên nhẫn, ngay cả trong những hoàn cảnh khó khăn và đau lòng nhất.
“Những cơn giận dữ đó không phải lỗi của cô ấy,” John nói. “Đó là căn bệnh đã gây ra tất cả những điều này.”
Để biết thông tin về Chương trình Chăm sóc Bệnh Alzheimer và Mất trí nhớ tại Trung tâm Sức khỏe Cộng đồng Wright, hãy truy cập TheWrightCenter.org hoặc gọi số 570-230-0019.
