الأخبار
برنامج رعاية مرضى الزهايمر والخرف يخصص المساعدة للمرضى - ومقدمي الرعاية
يجد الزوجان ثوروب الإجابات والدعم والخدمات من خلال التواصل مع فريق مركز رايت
اتضح لجون ب. وارنيرو المدى الكامل لهفوات ذاكرة زوجته في صباح يوم ثلجي في عام 2015 عندما خرج إلى الخارج لجرف الأرض.
واكتشف سيارة الزوجين مغطاة بغطاء من الثلوج المتساقطة حديثًا، متوقفة في ممر منزلهم في ثروب حيث كانت متوقفة طوال الليل، وكان محركها لا يزال يعمل.
يقول: "لقد نسيت أن تغلقه". "كانت تعمل لمدة 12 ساعة متواصلة."
يعمل جون (67 عاماً)، وهو صانع خزائن سابق، الآن كمقدم الرعاية الرئيسي لماري إيلين وارنيرو ويساعدها وأحياناً يتألم في صراعها مع التقدم القاسي والوحشي للخرف المبكر الذي يُفترض أنه ناجم عن مرض الزهايمر.
يعيش أكثر من 280,000 شخص في بنسلفانيا مع المرض، وفقًا لجمعية الزهايمر، التي تصف الوضع في الكومنولث بأنه "أزمة صحية عامة متزايدة" بسبب "تصاعد" حالات الإصابة بالمرض.
يؤثر مرض الزهايمر على ذاكرة الشخص وتفكيره ولغته. ويعد هذا الاضطراب التنكسي في الدماغ أحد الأسباب الرئيسية للوفاة في البلاد. يعمل نصف مليون شخص في ولاية بنسلفانيا، بما في ذلك الأزواج مثل جون، كمقدمي رعاية أسرية لأحبائهم، ويبذلون قصارى جهدهم للمساعدة في الأنشطة الحياتية اليومية وتقديم المساعدة الشبيهة بالممرضات، وغالبًا ما يكون ذلك بدون أجر.
لدعم عائلات شمال شرق بنسلفانيا مثل عائلة وارنروس، قدم مركز رايت للصحة المجتمعية العام الماضيبرنامج رعاية مرضى الزهايمر والخرف . وهو يقدم مجموعة من الخدمات الصحية والداعمة لتحسين نوعية حياة الأفراد المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم.
يمكن لمقدمي الرعاية، على سبيل المثال، تعلم أفضل الأساليب لتحسين السلامة في المنزل وتشجيع الاستحمام الروتيني وتقليل هياج المريض. كما تتوفر أيضًا إدارة الأدوية. وتجتمع مجموعة دعم مقدمي الرعاية مرتين في الشهر، وفقًا لنيكول ليبينسكي، ممرضة ممرضة، مديرة خط خدمات المسنين في مركز رايت.
يقوم فريق مركز رايت للصحة المجتمعية أيضًا بإحالات إلى مجموعات مجتمعية في مقاطعة لاكاوانا والمناطق المحيطة بها، حيث يربط الأفراد بالخدمات والمواد (مثل الأساور المتجولة وفوط السلس المجانية) اللازمة في مراحل مختلفة.
للمشاركة في برنامج رعاية مرضى الزهايمر والخَرَف، ليس من الضروري أن ينتقل الفرد إلى طبيب مركز رايت. يمكن للمريض البقاء مع طبيب أو أخصائي خارجي، ولكنه يستفيد من نموذج الإدارة المشتركة للبرنامج الذي يركز على الرعاية الشاملة والمنسقة. مركز رايت هو واحد من ثمانية أنظمة صحية فقط في الدولة التي تتبنى نموذج البرنامج الحائز على جوائز والذي تم إنشاؤه في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس (UCLA).
The program offers solutions to caregiver stress and takes into account factors such as each person’s specific medical and behavioral health needs, says Sharon Wittenbreder, C.N.P., a certified registered nurse practitioner at The Wright Center. “We customize the plan of care,” she says, “according to the unique individual – both the patient and the caregiver.”
كان جون أحد المشاركين البارزين خلال فعالية جمع التبرعات في مسيرة إنهاء مرض الزهايمر التي أقيمت الشهر الماضي في ميدان PNC في موزيك، حيث أشاد بفريق مركز رايت لمساعدته وخص بالذكر اسم الطبيبة التي تعمل مع ماري إيلين منذ فترة طويلة، الدكتورة ليندا توماس-هيماك.
يقول: "يقدم فريق مركز رايت باستمرار نصائح حول التواصل بشكل أفضل مع زوجتي وتشجيعها على تناول الوجبات الخفيفة الصحية لمواجهة حُبها للحلويات وغيرها من المشكلات التي يواجهها مقدمو الرعاية مثلي".
عندما تصبح واجبات جون في تقديم الرعاية صعبة للغاية وتستنزف طاقته أو تستنزف عواطفه، يمكنه أيضًا الاستفادة من نظام دعمه الآخر: عائلته.
يوفر له كل من طفلي الزوجين فترة راحة دورية بالبقاء مع ماري إيلين حتى يتمكن من محاولة إعادة شحن طاقاته، أو على الأقل العودة إلى متجره للأعمال الخشبية لممارسة هوايته في صناعة طواحين الهواء والمنارات المزخرفة. في أحد أيام هذا الخريف، أمضت ابنته ساعات مع ماري إيلين بينما اصطحبه ابنه لصيد السمك. كانت العطلة ممتعة. يقول جون: "ولكن عندما تعود إلى المنزل"، "يكون الواقع كما كان عليه."
إن الحقيقة التي لا مفر منها بالنسبة لجون هي أن شريكه الذي قضى معه 48 عامًا ينزلق تدريجيًا بعيدًا، ولا يوجد شيء يمكن للعلم الطبي فعله حاليًا لإيقافه. قد تؤدي بعض التدخلات إلى إبطاء وتيرة مرض الزهايمر لدى بعض الأفراد، مما يحافظ على الذاكرة والأداء اليومي لفترة أطول، ولكن لا يوجد علاج حتى الآن.
انجذب جون وماري إيلين إلى بعضهما البعض في سن المراهقة. كانت تغني في فرقة موسيقية ريفية/فولك، وحضر كلاهما حفلات موسيقية في دنمور. وبعد بضع سنوات، تزوجا. شغلت ماري إيلين وظائف مختلفة خلال فترة البلوغ، بما في ذلك وظيفة مهنية في مكتب الموارد البشرية في أحد البنوك. ولكن بينما كانت لا تزال في الخمسينيات من عمرها، بدأت أعراض الخرف تظهر عليها.
في البداية، لم يكن من الواضح ما الذي كان يحدث. في البداية، ولأن ماري إيلين كانت تعاني من صعوبة في اتباع التعليمات، فقد حددت موعدًا لاختبار سمعها. كان سمعها مثاليًا. في وقت لاحق فقط، بعد زياراتها لطبيب الأعصاب، تلقت ماري إيلين تشخيص الخرف. وعندما وصلها الخبر، بكت. وكذلك فعل جون.
المرض يعذبهما معاً.
وبالنسبة لماري إيلين، فقد تسبب ذلك في إحباطها وتغيرات في شخصيتها. "يقول جون: "أعتقد أن أسوأ جزء من مرض الزهايمر الذي تعاني منه هو غضبها الشديد مني - مقدم الرعاية.
تزور ماري إيلين التي تبلغ من العمر الآن 65 عاماً مركز رايت مرة كل شهر تقريباً. يرافقها جون ويعمل كسائق، لأنها لم تعد قادرة على القيادة بأمان. وفي الآونة الأخيرة، عمل فريق مركز رايت مع الثنائي على تقديم النصائح والاستراتيجيات اللازمة لتحقيق الاستقرار في أعراض ماري إيلين. كما قاموا أيضًا بتوصيل جون بخدمات تيليسبوند لكبار السن، وهي منظمة غير ربحية مقرها سكرانتون تدير رعاية نهارية للبالغين وتقدم خدمات منزلية، وكلاهما يمكن أن يمنح مقدمي الرعاية فترات راحة ضرورية.
في الوقت الحالي، تسمح له شبكة دعم جون برعاية ماري إيلين في منزلهم والحفاظ على منظوره وصبره، حتى وسط أصعب الظروف وأكثرها إيلامًا للقلب.
يقول جون: "إن نوبات الغضب هذه ليست غلطتها". "إنه المرض الذي يفعل كل هذا."
للحصول على معلومات حول برنامج رعاية مرضى الزهايمر والخرف في مركز رايت لصحة المجتمع، تفضل بزيارة TheWrightCenter.org أو اتصل بالرقم 570-230-0019.
