La donación de órganos bendice a una familia de la zona - dos veces

Una residente de Peckville elogia a los médicos del Wright Center por la compasión con la que atendieron a su marido y a su hijo cuando se enfrentaban a problemas de salud que ponían en peligro su vida.

En el caso de Larri Desouza, recibió dos avisos oficiales para que estuviera listo para presentarse en un hospital de trasplantes de Pensilvania Central, sólo para enterarse más tarde de que otra persona de la lista había sido seleccionada para recibir el órgano. "Creo que llegó un punto en que mi marido perdió la esperanza", dice Patricia Desouza, de Peckville.

La UNOS y sus aliados, entre los que se encuentran líderes sanitarios y ciudadanos preocupados, han estado trabajando para mejorar el sistema nacional de donación de órganos. Su objetivo es aumentar la disponibilidad de órganos y reducir los tiempos de espera para los trasplantes, dando prioridad a la equidad.

"Tú puedes ser el elegido", dice. "Puedes ser el que dé visión a alguien ciego, el que dé un corazón a alguien que lo necesita, el que dé un riñón a alguien que no tiene fuerzas.

"A veces en nuestra vida damos por sentadas muchas cosas, como la buena salud, porque un problema no afecta a nuestra casa ni a las personas que queremos", añade. "Sin embargo, si ves sufrir a un desconocido, sientes compasión por él. Pero, primero, necesitas verlo; necesitas oír su historia".

Esta es la historia de la familia Desouza.

Un peso menos

Durante gran parte de su vida, Kenneth Desouza, de 25 años, se ha enfrentado a problemas de salud y ha desafiado las probabilidades. A los 12 años le diagnosticaron diabetes de tipo 1, también conocida como diabetes juvenil. Al final de la adolescencia, desarrolló lo que la familia conoció más tarde como síndrome nefrótico, un trastorno renal que provoca retención excesiva de líquidos y aumento de peso. Según su madre, engordó rápidamente 18 kilos.

Durante ese tiempo, Kenneth Desouza estuvo entrando y saliendo de hospitales de la zona durante aproximadamente un año, mientras la familia intentaba obtener un diagnóstico y un plan de tratamiento adecuados. Finalmente, mientras Patricia Desouza, propietaria de una empresa de limpieza, estaba un día en el trabajo, mencionó a un cliente que estaba buscando un médico de medicina interna de primera categoría. El cliente y su marido la pusieron casi inmediatamente en contacto con el Wright Center for Community Health, e incluso la ayudaron a concertar una cita para el día siguiente.

Patricia Desouza, a la izquierda, da las gracias a la Dra. Linda Thomas-Hemak, presidenta y directora ejecutiva de los Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, por proporcionar cuidados e infundir esperanzas que animaron a su hijo mayor mientras se enfrentaba a problemas renales potencialmente mortales.

"Pensé: 'Vale, ¿qué médico va a ver a mi hijo un viernes a las 6?", recuerda. "Pero entonces llegó la Dra. Linda Thomas-Hemak".

Durante la cita, el Dr. Thomas-Hemak, presidente y director general de The Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, explicó minuciosamente el estado de Kenneth Desouza, le aseguró que podía ser tratado y, lo que es más importante, le dedicó unas palabras sobre el propósito de su vida que resonaban con las creencias religiosas de la familia. 

"No sabía el peso que tenía en mi vida hasta ese momento", dice Patricia Desouza, "porque me quité un peso de encima. Podía sentir alivio físicamente".

Poco después de esa visita inicial, ella y su marido se convirtieron también en pacientes del Wright Center for Community Health.

¿Una estrella del atletismo en ciernes?

Se descubrió entonces que Larri Desouza, marido y padre, también sufría un deterioro de la función renal, probablemente como consecuencia del uso prolongado de un medicamento para la gota. Su riñón ya no filtraba correctamente la sangre. Se sometió a diálisis tres veces por semana durante siete años. Se hizo evidente que necesitaría un trasplante de riñón.

Su ánimo decae. Su peso se disparó.

Debido al aumento de su índice de masa corporal (IMC) y al riesgo de complicaciones que ello suponía, le dijeron que la operación de trasplante quedaba descartada hasta que bajara de peso. Su médico de cabecera, el Dr. Jignesh Sheth, jefe médico del Wright Center for Community Health, reconoció los complejos factores que contribuían al aumento de peso de Larri Desouza y le apoyó mientras se preparaba para la operación de bypass gástrico.

"El Dr. Sheth le entendía", dice Patricia Desouza. "El Dr. Sheth no le juzgaba".

Tras una operación de adelgazamiento, Larri Desouza consiguió reducir su IMC e inscribirse en la lista de espera para un trasplante de órganos. Hubo varios intentos fallidos a lo largo de varias semanas. A principios de 2023, por fin recibió la llamada. Había un riñón disponible. Y era para él.

Viajó al Geisinger Medical Center de Danville, donde el equipo de trasplantes realizó una operación con éxito.

Sólo unos meses después, Larri Desouza estaba visitando a unos parientes en Brasil y entrenándose para competir en la categoría de su edad en una competición de atletismo. Para él, quizá sea una oportunidad de revivir sus días de atleta en el instituto. Por fin se ha librado de su exigente programa de diálisis. Puede hacer planes para el futuro.

Dice Patricia Desouza: "Puede volver a soñar".

Prepararse para "volar

Este año, la familia está centrada en la operación de trasplante pendiente de Kenneth Desouza. Su función renal parece haber empeorado a causa de un ataque de COVID-19, lo que significa que él también tiene que empezar a someterse a diálisis.

"Durante un tiempo, tuve a dos personas en casa haciendo diálisis", dice Patricia Desouza. "Pasamos por muchas cosas. Pero siempre creímos que Dios iba a sacarnos adelante. Somos una familia que tiene fe".

A finales de 2023, Kenneth Desouza estaba esperando noticias de un proveedor de seguros médicos antes de añadir su nombre a la lista de espera de trasplantes de órganos, según su madre. Si todo va según lo previsto en los próximos meses, se identificará a un donante y se le operará en el Hospital de la Universidad de Pensilvania, en Filadelfia. 

Patricia Desouza es compatible para donar un órgano a su hijo. Pero aún está por ver si será él el receptor de su riñón o si, mediante un proceso denominado donación renal emparejada -o intercambio renal-, se intercambiarán los riñones de varios donantes vivos para que cada receptor reciba el trasplante más compatible y con mayores probabilidades de éxito.

Hasta entonces, Kenneth Desouza hace acopio de fuerzas para seguir trabajando cada semana como gerente de una gasolinera, al tiempo que colabora con su iglesia, la Asamblea de Dios de Peckville. Músico de talento, toca diez instrumentos, entre ellos el piano, la batería y la guitarra.

"Le he dicho: 'Estoy deseando que te hagan el trasplante'", dice su madre. "'Porque si puedes hacer lo que estás haciendo mientras te sometes a diálisis, me imagino lo mucho que volarás sin ella'".

En opinión de Patricia Desouza, la donación de órganos, ya sea en vida o tras la muerte, consiste en compartir los dones con los que uno ha sido bendecido y permitir que otros alcancen su potencial humano. Ella lo compara con los corredores que "pasan el testigo".

"En algunos casos, has corrido tu carrera, has hecho tu recorrido. Luego has dado la oportunidad a alguien de correr su carrera y terminar también su recorrido", dice. "Y en el caso de los donantes vivos, corren la carrera juntos".

Obtenga más información, o regístrese como donante de órganos, visitando DonateLifePA.org o OrganDonor.gov.