अंग दान द्वारा धन्य क्षेत्र परिवार - दुई पटक

पेकभिल निवासीले आफ्नो पति र छोराको दयालु हेरचाहको लागि राइट सेन्टरका चिकित्सकहरूको प्रशंसा गरे किनकि उनीहरूले जीवन-खतरनाक स्वास्थ्य चुनौतीहरूको सामना गरे

पेकविले निवासी पेट्रीसिया डेसौजा

पेकभिलनिवासी पेट्रीसिया डेसुजा, जो द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थ बोर्ड अफ डाइरेक्टर्समा कार्यरत छिन्, अंग दानको लागि एक अधिवक्ता हुन्, उनले आफ्नो परिवारका दुई सदस्यलाई मृगौलाको समस्या भएको देखेकी छिन् जसलाई प्रत्यारोपण को आवश्यकता छ।

सन् २०२३ को सुरुमा पेट्रिसिया देसुजा र उनको परिवारलाई विश्वासले तनावपूर्ण महिनाहरूमा पुर् यायो जब घरका एक होइन तर दुई जना सदस्यले मृगौला फेल भएका थिए र अंग प्रत्यारोपण को आवश्यकता थियो।

एक आमाको रूपमा, पेट्रिसिया डेसुजालाई सहजै थाहा थियो कि उनी एक जीवित दाता हुन र आफ्नो जेठो छोरा केनेथलाई आफ्नो एक मृगौला दिन को लागी स्वैच्छिक हुनेछिन्। तर यसको मतलब उनको पति लारी, जो लामो समयदेखि शेफ थिए, राष्ट्रिय अंग प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूचीमा आफ्नो नाम थप्न बाध्य हुनेथिए, एक अपरिचितव्यक्तिको दयामा आफ्नो अस्तित्व कायम राख्न बाध्य हुनेथिए।

जीवित दातालगायत अंगदाताको आवश्यकता निरन्तर छ । गैरनाफामूलक संस्था युनाइटेड नेटवर्क फर अर्गन सेयरिङ (युएनओएस) का अनुसार अमेरिकामा एक लाख तीन हजारभन्दा बढी मानिस अहिले अंग प्रत्यारोपणको पर्खाइमा छन् ।

यूएनओएसले संघीय सरकारसँगको सम्झौतामा देशको अंग प्रत्यारोपण प्रणालीको व्यवस्थापन गर्दछ। यसले मुटु, मृगौला, कलेजो, फोक्सो वा अङ्गहरूको संयोजनको जीवनरक्षक उपहारको पर्खाइमा रहेका बिरामीहरूसँग दाताहरूलाई छिटो र निष्पक्ष रूपमा मिलान गर्ने प्रयास गर्दछ।

यद्यपि यस देशमा दैनिक औसत ११७ अंग प्रत्यारोपण गरिन्छ, लारी देसुजा जस्ता व्यक्तिहरू कहिलेकाहीं फोन कलको लागि महिनौं वा वर्षौं पर्खन्छन् जसले उनीहरूलाई म्याच फेला परेको छ र उनीहरूको शल्यक्रियाको मिति निर्धारित गर्दछ। कसै-कसैको लागि, कल कहिल्यै आउँदैन। अमेरिकामा हरेक दिन करिब २० जनाको मृत्यु अंग प्रत्यारोपणको पर्खाइमा हुने गरेको छ ।

लारी देसुजाको मामलामा, उनले दुई पटक सेन्ट्रल पेन्सिलभेनिया प्रत्यारोपण अस्पतालमा रिपोर्ट गर्न तयार हुन आधिकारिक सूचना प्राप्त गरे, पछि मात्र थाहा भयो कि सूचीमा अरू कसैलाई अंग प्राप्त गर्न चयन गरिएको थियो। पेकभिलकी पेट्रीसिया डेसुजा यसो भन्छिन्: "मलाई लाग्छ, मेरो पतिले आशा गुमाएको ठाउँमा आइपुगेको छ।"

यूएनओएस र यसका सहयोगीहरू, स्वास्थ्य हेरचाह नेताहरू र सम्बन्धित नागरिकहरू सहित, राष्ट्रको अंग दान प्रणालीमा सुधार गर्न काम गरिरहेका छन्। उनीहरूको उद्देश्य अंगको उपलब्धता बढाउनु र प्रत्यारोपणको प्रतिक्षा समय कम गर्नु हो र इक्विटीलाई प्राथमिकता दिनु पनि हो।

यस प्रयासलाई समर्थन गर्न, द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थनियमित रूपमा यस मुद्दाको बारेमा जागरूकता फैलाउन र पूर्वोत्तर पेन्सिलभेनियामा अधिक मानिसहरूलाई अंग, आँखा र ऊतक दाताहरूको रूपमा दर्ता गर्न उत्प्रेरित गर्न प्रत्यारोपण अधिवक्ताहरूसँग सामेल हुन्छ। राइट सेन्टरले जारी डोनेसन अभियानका साथै राष्ट्रिय दाता दिवस (फेब्रुअरी १४), राष्ट्रिय दान जीवन महिना (अप्रिलमा), र पेन्सिलभेनिया दाता दिवस (अगस्ट १) मा भाग लिन्छ।

द राइट सेन्टरफर कम्युनिटी हेल्थ एन्ड ग्रेजुएट मेडिकल एजुकेसनका अध्यक्ष तथा प्रमुख कार्यकारी अधिकृत डा. लिन्डा थोमस-हेमक भन्छिन्, "व्यक्ति र परिवारले अंगदानलाई 'हो' भनेर अन्तिम उपहार अर्थात् जीवनको उपहार प्रदान गर्न सक्छन्। "जब तपाईं आफ्नो चालक अनुमतिपत्र प्राप्त वा नवीकरण गर्ने समयमा दाता रजिस्ट्रीमा आफ्नो नाम थप्नुहुन्छ, वा organdonor.gov जस्तो वेबसाइटमा गएर, तपाईं दाता पूल विस्तार गर्दै हुनुहुन्छ र सम्भावित रूपमा प्याट्रिसिया र लारी डेसुजा र उनीहरूका बच्चाहरू जस्ता मानिसहरूको प्रार्थनाको जवाफ दिनुहुन्छ।

थोमस-हेमक यसो भन्छन्: "देसुजा परिवारलाई चिन्न, हेरचाह गर्न र सेवा गर्न पाउनु साँचो आशिष्, सम्मान र सुअवसर भएको छ।"

५३ वर्षीया पेट्रिसिया देसुजा द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थको बोर्ड अफ डाइरेक्टर्समा स्वयंसेवक निर्देशकका रूपमा कार्यरत छिन् । उनले आफ्नो परिवारको अनुभव सार्वजनिक रूपमा साझा गर्न सहमत भइन्, आशा छ कि यसले एक व्यक्तिलाई पनि आज दाता दर्ताको लागि "हो" भन्न बाध्य पार्न सक्छ र सम्भवतः अरू कसैको भोलि परिवर्तन गर्न सक्छ।

दान प्रमाणपत्र

अमेरिकी स्वास्थ्य संसाधन र सेवा प्रशासनले अंग दानको लागि डोनेशन अभियानमा वकालत र भाग लिनको लागि प्लाटिनम प्रमाणपत्रको साथ राइट सेन्टर्स फर कम्युनिटी हेल्थ र ग्रेजुएट मेडिकल एजुकेसन प्रदान गर् यो।

उनी भन्छिन्, "तपाईं एक हुन सक्नुहुन्छ। "अन्धोलाई दृष्टि दिने, आवश्यक परेकालाई हृदय दिने, शक्ति नभएकालाई मृगौला दिने व्यक्ति तपाईं हुन सक्नुहुन्छ।

तिनी थप्छिन्, "कहिलेकाहीं हाम्रो जीवनमा, हामी राम्रो स्वास्थ्यजस्तै धेरै कुरालाई हल्कासित लिन्छौं किनभने समस्याले हाम्रो घर वा हामीले माया गर्ने मानिसहरूलाई असर गर्दैन।" "तथापि, कुनै अपरिचित व्यक् तिले दुःख भोगिरहेको देख्नुभयो भने तिनीहरूप्रति दया देखाउनुहुन्छ। तर, पहिलो, तपाईं यसलाई हेर्न आवश्यक छ; तपाईंले तिनीहरूको कथा सुन्नु आवश्यक छ।

यो देसुजा परिवारको कथा हो।

'बोझ उठाइयो'

२५ वर्षीय केनेथ देसुजाले आफ्नो जीवनको अधिकांश समय स्वास्थ्य चुनौतीहरूको सामना गर्दै आएका छन् र कठिनाइहरूको सामना गरिरहेका छन्। लगभग १२ वर्षको उमेरमा उनलाई टाइप १ मधुमेह भएको पत्ता लाग्यो, जसलाई किशोर मधुमेह पनि भनिन्छ। किशोरावस्थाको उत्तरार्धमा तिनले परिवारले पछि सिकेको कुरा नेफ्रोटिक सिन्ड्रोम हो, जुन मृगौलाको विकार हो जसको परिणामस्वरूप अत्यधिक तरल पदार्थ प्रतिधारण र वजन बढ्छ। उनले तुरुन्तै ४० पाउन्ड लगाए, उनकी आमा भन्छिन्।

त्यस समयमा, केनेथ डेसुजा लगभग एक वर्षको लागि क्षेत्र अस्पतालहरूमा र बाहिर थिए किनकि परिवारले उचित निदान र उपचार योजना प्राप्त गर्ने प्रयास गरेको थियो। अन्तमा, एक दिन सफाइ गर्ने कम्पनीकी मालिक पेट्रीसिया डेसुजा काममा व्यस्त हुँदा तिनले एक जना ग्राहकलाई आफूले आन्तरिक औषधिको डाक्टर खोजिरहेको कुरा बताइन्। ग्राहक र तिनका पतिले तुरुन्तै उनलाई द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थको सम्पर्कमा राखे र अर्को दिनको लागि अपोइन्टमेन्टको व्यवस्था गर्न पनि मद्दत गरे।

पेट्रीसिया डेसुजा, बायाँ, सामुदायिक स्वास्थ्य र स्नातक चिकित्सा शिक्षाको लागि राइट सेन्टर्सका अध्यक्ष र सीईओ डा लिन्डा थोमस-हेमकलाई हेरचाह प्रदान गर्न र आशा जगाउन श्रेय दिन्छन् जसले उनको जेठो छोरालाई जीवन-खतराको मृगौला समस्याहरूको सामना गर्दै उत्थान गर्यो।

पेट्रीसिया डेसुजा, बायाँ, सामुदायिक स्वास्थ्य र स्नातक चिकित्सा शिक्षाको लागि राइट सेन्टर्सका अध्यक्ष र सीईओ डा लिन्डा थोमस-हेमकलाई हेरचाह प्रदान गर्न र आशा जगाउन श्रेय दिन्छन् जसले उनको जेठो छोरालाई जीवन-खतराको मृगौला समस्याहरूको सामना गर्दै उत्थान गर्यो।

"मैले मनमनै सोचेँ, 'ठीक छ, शुक्रबार ६ बजे मेरो छोरालाई कुन डाक्टरले भेट्नुहुन्छ?' उनी सम्झन्छिन्। "तर त्यसपछि डा. लिन्डा थोमस-हेमक आए।

नियुक्तिको क्रममा, सामुदायिक स्वास्थ्य र स्नातक चिकित्सा शिक्षाको लागि राइट सेन्टर्सका अध्यक्ष र सीईओ डा थोमस-हेमकले केनेथ डेसुजाको अवस्थालाई राम्ररी व्याख्या गरे, उनलाई आश्वासन दिए कि उनको उपचार गर्न सकिन्छ, र, महत्त्वपूर्ण कुरा, उनको जीवनको उद्देश्यको बारेमा केही शब्दहरू प्रस्तुत गरे जुन परिवारको धार्मिक विश्वाससँग प्रतिध्वनित भयो। 

पेट्रीसिया डेसुजा यसो भन्छिन्: "त्यो क्षणसम्म मेरो जीवनमा मेरो तौल कति छ भनेर मलाई थाह थिएन किनभने मेरो काँधबाट बोझ उठिरहेको थियो। म शारीरिक रूपमा राहत महसुस गर्न सक्थें।

त्यस प्रारम्भिक भेटको केही समयपछि, उनी र उनका पति पनि द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थका बिरामी भए।

नवोदित ट्रैक स्टार?

पति र बुबा लारी डेसुजाले पनि लामो समयसम्म गठियासम्बन्धी औषधिको प्रयोग गर्दा मृगौलाको कार्यक्षमतामा ह्रास आएको पत्ता लागेको थियो। उनको मृगौलाले अब उनको रगतलाई राम्ररी फिल्टर गर्न सकेन। उनले डायलासिस सुरु गरे र लगभग सात वर्षसम्म हप्तामा तीन पटक उपचार जारी राखे। उनलाई मृगौला प्रत्यारोपण को आवश्यकता पर्ने स्पष्ट भयो।

तिनको आत्मा डगमगायो। उनको तौल ह्वात्तै बढ्यो ।

उनको बेलुनिंग बडी मास इन्डेक्स (बीएमआई) र यसले उत्पन्न गर्ने जटिलताहरूको जोखिमको कारण, उनलाई प्रत्यारोपण सर्जरीको प्रश्नबाट बाहिर राखिएको थियो जबसम्म उनले पाउण्ड कम गरेनन्। उनको प्राथमिक हेरचाह चिकित्सक, द राइट सेन्टर फर कम्युनिटी हेल्थका प्रमुख मेडिकल अफिसर डा. जिग्नेश सेठले लारी डेसुजाको वजन बढाउन योगदान पुर् याउने जटिल कारकहरूलाई पहिचान गरे र ग्यास्ट्रिक बाइपास सर्जरीको लागि तयारी गर्दा उनको साथमा उभिए।

पेट्रीसिया डेसुजा भन्छिन्, "डा. सेथले उनलाई बुझेका थिए। "डा. सेठले तिनको न्याय गरेनन्।

वजन घटाउने सर्जरी पछि, लारी डेसुजा आफ्नो बीएमआई घटाउन र अंग प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूचीमा सामेल हुन सक्षम भए। त्यहाँ केही हप्ताको अन्तरालमा केही झूटा सुरुआतहरू थिए। त्यसपछि सन् २०२३ को सुरुमा उनलाई फोन आयो । एउटा मृगौला उपलब्ध थियो । र यो उनको लागि थियो।

उनी ड्यानभिलको गिसिंगर मेडिकल सेन्टर मा गए, जहाँ प्रत्यारोपण टोलीले सफल अपरेशन गरे।

केही महिनापछि मात्र लारी देसुजा ब्राजिलमा आफन्तहरूलाई भेट्न गएका थिए र ट्रयाक एन्ड फिल्ड प्रतिस्पर्धामा आफ्नो उमेर समूहमा प्रतिस्पर्धा गर्न प्रशिक्षण लिइरहेका थिए। उनको लागि, यो शायद एक हाई स्कूल एथलीटको रूपमा आफ्नो दिनहरू पुन: जीवित गर्ने मौका हो। अन्ततः उनी डायलासिसको मागबाट मुक्त भएका छन् । उसले भविष्यको लागि योजना बनाउन सक्छ।

पेट्रीसिया डेसुजा भन्छिन्, "उसले फेरि सपना देख्न सक्छ।

'उड्ने' तयारी

यस वर्ष, परिवार केनेथ डेसुजाको बाँकी प्रत्यारोपण अपरेशनमा केन्द्रित छ। कोभिड–१९ का कारण उनको मृगौलाले काम गर्न छाडेको थियो, जसको अर्थ उनले पनि डायलासिस सुरु गर्नुपर्ने थियो ।

पेट्रीसिया डेसुजा भन्छिन्, "केही समयको लागि मेरो घरमा दुई जनाले डायलासिस गरिरहेका थिए। 'हामीले धेरै कुरा पार ग¥यौं । तर परमेश्वरले हामीलाई लैजानुहुनेछ भन्ने कुरामा हामी सधैं विश्वास गर्थ्यौं। हामी विश्वास गर्ने परिवार हौं।

सन् २०२३ को अन्त्यसम्ममा केनेथ देसुजा अंग प्रत्यारोपणको प्रतीक्षा सूचीमा आफ्नो नाम थप्नुअघि स्वास्थ्य बीमा प्रदायकको शब्दको पर्खाइमा थिए। यदि आगामी केही महिनामा सबै योजना अनुसार भयो भने, एक दाताको पहिचान गरिनेछ, र उनको शल्यक्रिया फिलाडेल्फियाको पेन्सिलभेनिया विश्वविद्यालयको अस्पतालमा गरिनेछ। 

पेट्रीसिया डेसुजा आफ्नो छोरालाई अंग दान गर्न उपयुक्त जोडी हुन्। तर यो हेर्न बाँकी छ कि उनी उनको मृगौला प्राप्तकर्ता हुनेछन् वा यदि, किड्नी पेयर्ड डोनेशन - वा किड्नी एक्सचेन्ज नामक प्रक्रियाको माध्यमबाट - धेरै जीवित दाताहरूको मृगौला साटासाट गरिनेछ ताकि प्रत्येक प्राप्तकर्ताले सबैभन्दा उपयुक्त प्रत्यारोपण प्राप्त गर्दछ जसले सफलताको उच्चतम संभावना प्रदान गर्दछ।

त्यतिबेलासम्म, केनेथ देसुजाले प्रत्येक हप्ता ग्याँस स्टेशनको प्रबन्धकको रूपमा काम गर्न जारी राख्ने शक्ति जम्मा गर्छन् र आफ्नो चर्च, पेकभिल एसेम्ब्ली अफ गडमा पनि योगदान पुर् याउँदछन्। एक प्रतिभाशाली संगीतकार, उनले पियानो, ड्रम र गिटार सहित १० वाद्ययन्त्रहरू बजाउँछन्।

उनकी आमा भन्छिन्, 'मैले उनलाई भनेको छु, 'म तपाईंको प्रत्यारोपणको प्रतीक्षा गर्न सक्दिनँ। 'किनभने डायलाइसिस गराउँदा जे गरिरहनुभएको छ, त्यो गर्न सक्नुभयो भने म कल्पना मात्र गर्न सक्छु कि तपाईं यो बिना कति उड्नुहुनेछ।

पेट्रीसिया देसुजाको विचारमा, जीवित दाताको रूपमा होस् वा मृत्युपछि, अंगदान भनेको आफूले पाएका वरदानहरू बाँड्नु र अरूलाई उनीहरूको मानवीय क्षमतासम्म पुग्न दिनु हो। तिनी यसलाई धावकहरूलाई "डण्डा पार गर्ने" सँग तुलना गर्छिन्।

"कुनै-कुनै अवस्थामा, तपाईंले आफ्नो दौड चलाउनुभयो; तपाईंले आफ्नो कोर्स गर्नुभयो। त्यसपछि तपाईंले कसैलाई आफ्नो दौड दौड्ने र आफ्नो कोर्स पनि पूरा गर्ने मौका दिनुभयो," उनी भन्छिन्। "र जीवित दाताहरूको मामलामा, तपाईं सँगै दौड चलाउँदै हुनुहुन्छ।

थप जानकारी प्राप्त गर्नुहोस्, वा अंग दाताको रूपमा दर्ता गर्नुहोस्, DonateLifePA.org वा OrganDonor.gov गएर