Семья из области получила благословение благодаря донорству органов - дважды
Жительница Пеквилля хвалит врачей Центра Райта за сострадательный уход за ее мужем и сыном, когда они столкнулись с угрожающими жизни проблемами со здоровьем
Жительница Пеквилля Патриция Десуза, входящая в совет директоров Центра общественного здоровья Райта, является сторонницей донорства органов, поскольку у двух членов ее ближайшей семьи развились проблемы с почками, требующие трансплантации.
Вера помогла Патриции Десуза и ее семье пережить стрессовые месяцы начала 2023 года, когда не один, а сразу два члена семьи столкнулись с почечной недостаточностью и нуждались в пересадке органов.
Будучи матерью, Патриция Десуза инстинктивно знала, что станет добровольным донором и отдаст одну из своих почек своему старшему сыну Кеннету. Но это означало, что ее муж Ларри, многолетний шеф-повар, будет вынужден внести свое имя в национальный список ожидания трансплантации органов, поставив свое выживание на карту доброты незнакомца.
Потребность в донорах органов, в том числе живых, существует постоянно. По данным некоммерческой организации United Network for Organ Sharing (UNOS), более 103 000 человек в США ожидают пересадки органов.
UNOS управляет национальной системой трансплантации органов по контракту с федеральным правительством. Она стремится к быстрому и справедливому подбору доноров и пациентов, ожидающих спасительного дара в виде сердца, почки, печени, легкого или комбинации органов.
Хотя в нашей стране ежедневно проводится в среднем 117 операций по пересадке органов, люди, подобные Ларри Десузе, порой месяцами или годами ждут телефонного звонка, сообщающего о том, что найдена подходящая кандидатура и назначена дата операции. Некоторые так и не дождались звонка. Ежедневно в США в ожидании пересадки органов умирает около 20 человек.
В случае с Ларри Десузой он дважды получал официальное уведомление о готовности явиться в больницу для трансплантации в Центральной Пенсильвании, а затем узнавал, что кто-то другой из списка был выбран для получения органа. "Я думаю, это дошло до того, что мой муж потерял надежду", - говорит Патриция Десуза из Пеквилля.
UNOS and its allies, including health care leaders and concerned citizens, have been working to improve the nation’s organ donation system. Their aim is to increase organ availability and decrease transplant wait times.
Чтобы поддержать эти усилия, Центр общественного здоровья Райта регулярно объединяется со сторонниками трансплантации, чтобы повысить осведомленность об этой проблеме и побудить больше людей в Северо-Восточной Пенсильвании зарегистрироваться в качестве доноров органов, глаз и тканей. Центр Райта принимает участие в текущей кампании DoNation, а также в Национальном дне донора (14 февраля), Национальном месяце донорства (в апреле) и Дне донора Пенсильвании (1 августа).
"Люди и семьи могут сделать самый лучший подарок - подарок жизни - сказав "да" донорству органов", - говорит доктор Линда Томас-Хемак, президент и генеральный директор Центров общественного здоровья и высшего медицинского образования Райта. Когда вы вносите свое имя в реестр доноров при получении или продлении водительских прав, или заходите на такой сайт, как organdonor.gov, вы расширяете круг доноров и, возможно, отвечаете на молитвы таких людей, как Патриция и Ларри Десуза, а также их детей".
"Для меня было настоящим благословением, честью и привилегией знать, заботиться и служить семье Десуза", - говорит доктор Томас-Хемак.
Патриция Десуза, 53 года, является директором-волонтером в совете директоров Центра общественного здоровья Райта. Она согласилась публично поделиться опытом своей семьи, надеясь, что это заставит хотя бы одного человека сказать "да" регистрации донора сегодня и, возможно, изменить чье-то завтра.
Администрация здравоохранения США вручила Центрам общественного здоровья и последипломного медицинского образования Райта платиновые сертификаты за пропаганду и участие в кампании DoNation по донорству органов.
"Вы можете стать тем самым", - говорит она. Вы можете стать тем, кто подарит зрение тому, кто ослеп, подарит сердце тому, кто в нем нуждается, подарит почку тому, у кого нет сил".
"Иногда в нашей жизни мы многое воспринимаем как должное, например, хорошее здоровье, потому что проблема не задевает наш дом или людей, которых мы любим", - добавляет она. "Однако если вы видите, как страдает незнакомый человек, вы испытываете к нему сострадание. Но сначала нужно увидеть его, услышать его историю".
Это история семьи Десуза.
"Снятое бремя
25-летний Кеннет Десуза большую часть своей жизни сталкивался с проблемами со здоровьем и бросал вызов трудностям. Примерно в 12 лет у него был диагностирован диабет 1-го типа, также известный как ювенильный диабет. К подростковому возрасту у него развился нефротический синдром - заболевание почек, которое приводит к задержке жидкости в организме и увеличению веса. По словам его матери, он быстро набрал 40 килограммов.
В течение года Кеннет Десуза то и дело попадал в больницы района, пока семья пыталась поставить правильный диагноз и разработать план лечения. Наконец, когда Патриция Десуза, владелица клининговой компании, была на работе, она сказала клиенту, что ищет первоклассного врача по внутренним болезням. Клиентка и ее муж почти сразу же связали ее с Центром общественного здоровья Райта и даже помогли договориться о встрече на следующий день.
Патриция Десуза (слева) благодарит доктора Линду Томас-Хемак, президента и генерального директора Центров общественного здоровья и высшего медицинского образования Райта, за оказание помощи и вселение надежды, которые помогли ее старшему сыну справиться с опасными для жизни проблемами с почками.
"Я подумала: "Ладно, какой врач примет моего сына в 6 часов в пятницу?"" - вспоминает она. "Но потом пришла доктор Линда Томас-Хемак".
На приеме доктор Томас-Хемак, президент и генеральный директор Центров общественного здоровья и высшего медицинского образования Райта, подробно рассказал о состоянии Кеннета Десузы, заверил, что его можно вылечить, и, что немаловажно, сказал несколько слов о цели его жизни, которые созвучны религиозным убеждениям семьи.
"До того момента я не знала, какой груз лежит на моей жизни, - говорит Патриция Десуза, - потому что с моих плеч было снято бремя. Я физически ощутила облегчение".
Вскоре после этого первого визита она и ее муж также стали пациентами Центра общественного здоровья Райта.
Начинающая звезда легкой атлетики?
У мужа и отца Ларри Десуза, как выяснилось тогда, также наблюдалось снижение функции почек, вероятно, в результате длительного приема лекарства от подагры. Его почка перестала должным образом фильтровать кровь. Он начал проходить диализ и продолжал лечение три раза в неделю в течение семи лет. Стало очевидно, что ему потребуется пересадка почки.
Его настроение упало. Его вес увеличился.
Из-за его раздувшегося индекса массы тела (ИМТ) и риска осложнений ему сказали, что об операции по трансплантации не может быть и речи, пока он не сбросит килограммы. Его лечащий врач, доктор Джигнеш Шет, главный врач Центра общественного здоровья Райта, осознал комплекс факторов, способствовавших набору веса Ларри Десузы, и поддержал его, когда он готовился к операции желудочного шунтирования.
"Доктор Шет понимал его", - говорит Патриция Десуза. "Доктор Шет не осуждал его".
После операции по снижению веса Ларри Десуза смог уменьшить свой индекс массы тела и попасть в список ожидания трансплантации органов. В течение нескольких недель было несколько неудачных попыток. Затем, в начале 2023 года, ему наконец позвонили. Почка была доступна. И она предназначалась именно ему.
Он отправился в Медицинский центр Geisinger в Дэнвилле, где команда трансплантологов провела успешную операцию.
Всего несколько месяцев спустя Ларри Десуза гостил у родственников в Бразилии и тренировался, чтобы принять участие в соревнованиях по легкой атлетике в своей возрастной категории. Для него это, возможно, шанс вновь пережить дни, когда он был школьным спортсменом. Наконец-то он свободен от напряженного графика диализа. Он может строить планы на будущее.
Патриция Десуза говорит: "Он снова может мечтать".
Подготовка к "полету
В этом году семья сосредоточилась на предстоящей операции по пересадке Кеннета Десузы. Функция его почек ухудшилась после перенесенного заболевания COVID-19, и ему пришлось начать диализ.
"Некоторое время у меня в доме было два человека, которые проходили диализ", - говорит Патриция Десуза. "Мы прошли через многое. Но мы всегда верили, что Бог пронесет нас через это. Мы - семья, которая верит".
По словам его матери, в конце 2023 года Кеннет Десуза ожидал ответа от страховой компании, чтобы внести свое имя в список ожидания трансплантации органов. Если в ближайшие несколько месяцев все пойдет по плану, донор будет найден, а операция будет проведена в больнице Пенсильванского университета в Филадельфии.
Патриция Десуза подходит для того, чтобы пожертвовать орган своему сыну. Но пока неясно, станет ли он реципиентом ее почки, или же в ходе процесса, называемого парным донорством почки, или обменом почек, почки нескольких живых доноров поменяют местами, чтобы каждый реципиент получил наиболее совместимую трансплантацию с наибольшей вероятностью успеха.
До тех пор Кеннет Десуза находит в себе силы продолжать работать каждую неделю менеджером на автозаправочной станции и одновременно вносить вклад в свою церковь, Пеквильскую Ассамблею Бога. Талантливый музыкант, он играет на 10 инструментах, включая фортепиано, барабаны и гитару.
Я говорила ему: "Не могу дождаться, когда тебе сделают трансплантацию", - говорит его мать. "Потому что если ты можешь делать то, что делаешь, пока проходишь диализ, я могу только представить, сколько ты будешь летать без него".
По мнению Патриции Десуза, донорство органов, будь то в качестве живого донора или после смерти, - это обмен дарами, которыми вы были наделены, и возможность для других раскрыть свой человеческий потенциал. Она сравнивает это с бегунами, которые "передают эстафету".
"В некоторых случаях вы пробежали свой забег; вы прошли свой курс. Затем вы дали возможность кому-то пробежать свой забег и закончить свою дистанцию", - говорит она. "А в случае с живыми донорами вы участвуете в забеге вместе".
Получить дополнительную информацию или зарегистрироваться в качестве донора органов можно на сайте DonateLifePA.org или OrganDonor.gov.
