Família da região abençoada pela doação de órgãos - duas vezes
Uma residente de Peckville elogia os médicos do The Wright Center pelos cuidados compassivos prestados ao seu marido e ao seu filho quando estes enfrentavam problemas de saúde potencialmente fatais
Patricia Desouza, residente em Peckville, que faz parte do Conselho de Administração do The Wright Center for Community Health, é uma defensora da doação de órgãos, uma vez que viu dois membros da sua família direta desenvolverem problemas renais que exigiram transplantes.
A fé ajudou Patricia Desouza e a sua família a atravessar os meses stressantes do início de 2023, quando não um, mas dois membros do agregado familiar estavam a sofrer de insuficiência renal e precisavam de transplantes de órgãos.
Como mãe, Patricia Desouza sabia instintivamente que se ofereceria como dadora viva e daria um dos seus rins ao seu filho mais velho, Kenneth. Mas isso significava que o seu marido Larri, um cozinheiro de longa data, seria obrigado a inscrever o seu nome na lista nacional de espera para transplante de órgãos, apostando a sua sobrevivência na bondade de um estranho.
A necessidade de dadores de órgãos, incluindo dadores vivos, é constante. Mais de 103.000 pessoas nos Estados Unidos aguardam atualmente um transplante de órgão, de acordo com a organização sem fins lucrativos United Network for Organ Sharing (UNOS).
A UNOS gere o sistema de transplantação de órgãos do país sob contrato com o governo federal. Esforça-se por fazer corresponder de forma rápida e justa os dadores aos doentes que aguardam a dádiva salvadora de um coração, rim, fígado, pulmão ou combinação de órgãos.
Apesar de serem efectuados, em média, 117 transplantes de órgãos por dia neste país, pessoas como Larri Desouza esperam, por vezes, meses ou anos pelo telefonema a avisar que foi encontrada uma pessoa compatível e que a data da cirurgia está marcada. Para alguns, o telefonema nunca chega. Cerca de 20 pessoas nos EUA morrem todos os dias enquanto esperam por um transplante de órgão.
No caso de Larri Desouza, recebeu por duas vezes um aviso oficial para se apresentar num hospital de transplantes do centro da Pensilvânia, para mais tarde saber que outra pessoa da lista tinha sido selecionada para receber o órgão. "Acho que chegou a um ponto em que o meu marido perdeu a esperança", diz Patricia Desouza, de Peckville.
UNOS and its allies, including health care leaders and concerned citizens, have been working to improve the nation’s organ donation system. Their aim is to increase organ availability and decrease transplant wait times.
Para apoiar este esforço, o Wright Center for Community Health junta-se regularmente aos defensores dos transplantes para sensibilizar para esta questão e incentivar mais pessoas no nordeste da Pensilvânia a registarem-se como dadores de órgãos, olhos e tecidos. O Wright Center participa na campanha DoNation em curso, bem como no Dia Nacional do Doador (14 de fevereiro), no Mês Nacional da Doação de Vida (em abril) e no Dia do Doador da Pensilvânia (1 de agosto).
Os indivíduos e as famílias podem oferecer a derradeira dádiva - a dádiva da vida - dizendo "sim" à doação de órgãos", afirma a Dra. Linda Thomas-Hemak, presidente e diretora executiva dos Centros Wright para a Saúde Comunitária e Formação Médica. "Quando adiciona o seu nome ao registo de dadores no momento em que obtém ou renova a sua carta de condução, ou quando acede a um website como organdonor.gov, está a expandir o grupo de dadores e a responder potencialmente às orações de pessoas como Patricia e Larri Desouza e os seus filhos.
"Tem sido uma verdadeira bênção, honra e privilégio conhecer, cuidar e servir a família Desouza", afirma o Dr. Thomas-Hemak.
Patricia Desouza, 53 anos, é diretora voluntária no Conselho de Administração do The Wright Center for Community Health. Ela concordou em partilhar publicamente a experiência da sua família, na esperança de que isso possa levar uma pessoa a dizer "sim" ao registo de dadores hoje e, possivelmente, mudar o amanhã de outra pessoa.
A U.S. Health Resources and Services Administration (Administração de Recursos e Serviços de Saúde dos EUA) atribuiu aos Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education (Centros Wright para a Saúde Comunitária e Formação Médica Graduada) certificados de platina por defenderem e participarem na DoNation Campaign for Organ Donation (Campanha DoNation para Doação de Órgãos).
"Tu podes ser o tal", diz ela. "Podes ser a pessoa que dá visão a alguém que é cego, que dá um coração a alguém que precisa dele, que dá um rim a alguém que não tem forças.
"Por vezes, nas nossas vidas, damos tanta coisa por garantida, como uma boa saúde, porque um problema não está a atingir a nossa casa ou as pessoas de quem gostamos", acrescenta. "No entanto, se virmos um estranho a sofrer, sentimos compaixão por ele. Mas, primeiro, precisamos de o ver; precisamos de ouvir a sua história."
Esta é a história da família Desouza.
"Um fardo retirado
Durante grande parte da sua vida, Kenneth Desouza, 25 anos, tem lidado com problemas de saúde e desafiado as probabilidades. Por volta dos 12 anos, foi-lhe diagnosticada diabetes de tipo 1, também conhecida como diabetes juvenil. No final da adolescência, desenvolveu o que a família veio a saber mais tarde ser a síndrome nefrótica, uma doença renal que resulta em retenção excessiva de líquidos e aumento de peso. Rapidamente, engordou 15 quilos, diz a mãe.
Durante esse tempo, Kenneth Desouza entrou e saiu de hospitais da zona durante cerca de um ano, enquanto a família tentava obter um diagnóstico e um plano de tratamento adequados. Finalmente, quando Patricia Desouza, proprietária de uma empresa de limpezas, estava a trabalhar um dia, mencionou a um cliente que estava à procura de um médico de medicina interna de primeira linha. O cliente e o marido puseram-na quase imediatamente em contacto com o Centro Wright para a Saúde Comunitária, ajudando mesmo a marcar uma consulta para o dia seguinte.
Patricia Desouza, à esquerda, atribui o mérito à Dra. Linda Thomas-Hemak, presidente e diretora executiva dos Centros Wright para a Saúde Comunitária e Formação Médica Graduada, por prestar cuidados e incutir esperança que animou o seu filho mais velho enquanto este lidava com problemas renais potencialmente fatais.
Pensei para comigo: "OK, que médico vai ver o meu filho às 6 horas de uma sexta-feira?"", recorda. "Mas depois entrou a Dra. Linda Thomas-Hemak."
Durante a consulta, o Dr. Thomas-Hemak, presidente e diretor executivo dos Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, explicou minuciosamente o estado de saúde de Kenneth Desouza, assegurou-lhe que podia ser tratado e, o que é mais importante, disse algumas palavras sobre o objetivo da sua vida que se enquadravam nas crenças religiosas da família.
"Não sabia o peso que tinha na minha vida até àquele momento", diz Patricia Desouza, "porque me tiraram um fardo dos ombros. Sentia-me fisicamente aliviada".
Pouco depois dessa primeira visita, ela e o marido também se tornaram pacientes do The Wright Center for Community Health.
Estrela de atletismo em ascensão?
Na altura, descobriu-se que o marido e pai Larri Desouza também estava a sofrer um declínio da função renal, provavelmente como resultado da utilização prolongada de um medicamento para a gota. O rim já não filtrava corretamente o sangue. Começou a fazer diálise e continuou com o tratamento três vezes por semana durante cerca de sete anos. Tornou-se evidente que necessitaria de um transplante de rim.
O seu ânimo baixou. O seu peso aumentou.
Devido ao aumento do seu índice de massa corporal (IMC) e ao risco de complicações que isso representava, foi-lhe dito que uma cirurgia de transplante estava fora de questão até que perdesse peso. O seu médico de cuidados primários, Dr. Jignesh Sheth, diretor médico do The Wright Center for Community Health, reconheceu os factores complexos que contribuíam para o aumento de peso de Larri Desouza e apoiou-o enquanto ele se preparava para a cirurgia de bypass gástrico.
"O Dr. Sheth compreendia-o", diz Patricia Desouza. "O Dr. Sheth não o julgava."
Após uma operação de perda de peso, Larri Desouza conseguiu diminuir o seu IMC e entrar na lista de espera para transplante de órgãos. Houve algumas falsas tentativas num período de algumas semanas. Depois, no início de 2023, recebeu finalmente a chamada. Estava disponível um rim. E era para ele.
Viajou para o Geisinger Medical Center, em Danville, onde a equipa de transplantes realizou uma operação bem sucedida.
Poucos meses depois, Larri Desouza estava a visitar familiares no Brasil e a treinar para competir na sua categoria etária numa competição de atletismo. Para ele, talvez seja uma oportunidade de reviver os seus dias de atleta do liceu. Finalmente, está livre de um programa de diálise exigente. Pode planear o futuro.
Diz Patricia Desouza: "Ele pode voltar a sonhar".
Preparar-se para "voar
Este ano, a família está concentrada na operação de transplante de Kenneth Desouza. A sua função renal parece ter piorado devido a um surto de COVID-19, o que significa que também ele teve de começar a fazer diálise.
"Durante algum tempo, tive duas pessoas em casa a fazer diálise", diz Patricia Desouza. "Passámos por muita coisa. Mas sempre acreditámos que Deus nos ia levar a bom porto. Somos uma família que tem fé".
No final de 2023, Kenneth Desouza estava a aguardar a resposta de uma seguradora de saúde para colocar o seu nome na lista de espera para transplante de órgãos, segundo a sua mãe. Se tudo correr como planeado nos próximos meses, será identificado um dador e a sua cirurgia será realizada no Hospital da Universidade da Pensilvânia, em Filadélfia.
Patricia Desouza é uma pessoa adequada para doar um órgão ao seu filho. Mas ainda não se sabe se será ele a receber o rim dela ou se, através de um processo chamado doação emparelhada de rins - ou troca de rins - os rins de vários dadores vivos serão trocados para que cada recetor receba o transplante mais compatível e com maior probabilidade de sucesso.
Até lá, Kenneth Desouza reúne forças para continuar a trabalhar todas as semanas como gerente de uma estação de serviço, ao mesmo tempo que contribui para a sua igreja, a Assembleia de Deus de Peckville. Músico talentoso, toca 10 instrumentos, incluindo piano, bateria e guitarra.
"Eu disse-lhe: 'Mal posso esperar que faças o transplante'", diz a mãe. "Porque se consegues fazer o que estás a fazer durante a diálise, só posso imaginar o quanto vais voar sem ela.
Na mente de Patricia Desouza, a doação de órgãos, seja como dador vivo ou após a morte, tem a ver com partilhar os dons com que se foi abençoado e permitir que outros alcancem o seu potencial humano. Compara-o aos corredores que "passam o testemunho".
"Nalguns casos, fizemos a nossa corrida, fizemos o nosso percurso. Depois, deu a oportunidade a alguém de correr a sua corrida e terminar o seu percurso também", diz ela. "E no caso dos dadores vivos, estão a correr a corrida juntos."
Para obter mais informações ou registar-se como dador de órgãos, visite DonateLifePA.org ou OrganDonor.gov.
