Familia ya eneo iliyobarikiwa na mchango wa chombo - mara mbili
Mkazi wa Peckville anawasifu waganga wa Kituo cha Wright kwa huduma ya huruma kwa mumewe na mwanawe walipokuwa wakikabiliana na changamoto za kiafya zinazohatarisha maisha.
Mkazi wa Peckville Patricia Desouza, ambaye anahudumu katika Kituo cha Wright cha Bodi ya Wakurugenzi ya Afya ya Jamii, ni mtetezi wa uchangiaji wa viungo, baada ya kuona watu wawili wa familia yake wa karibu wakikuza matatizo ya figo ambayo yanahitaji upandikizaji.
Imani ilimbeba Patricia Desouza na familia yake katika miezi ya mfadhaiko ya mapema 2023 wakati si mmoja lakini wanafamilia wawili walikuwa wakikabiliwa na kushindwa kwa figo na kuhitaji kupandikizwa kiungo.
Kama mama, Patricia Desouza alijua kwa asili angejitolea kuwa mtoaji hai na kutoa figo yake moja kwa mtoto wake mkubwa Kenneth. Lakini hiyo ilimaanisha kuwa mumewe Larri, mpishi wa muda mrefu, angelazimika kuongeza jina lake kwenye orodha ya wanaongojea kupandikiza chombo cha kitaifa, akiweka hatarini kuokoka kwake kwa wema wa mtu asiyemjua.
Mahitaji ya wafadhili wa chombo, ikiwa ni pamoja na wafadhili wanaoishi, ni mara kwa mara. Zaidi ya watu 103,000 nchini Marekani sasa wanasubiri upandikizaji wa kiungo, kulingana na shirika lisilo la faida la United Network for Organ Sharing (UNOS).
UNOS inasimamia mfumo wa kitaifa wa kupandikiza chombo chini ya mkataba na serikali ya shirikisho. Inajitahidi kupatanisha wafadhili kwa haraka na kwa haki na wagonjwa wanaosubiri zawadi ya kuokoa maisha ya moyo, figo, ini, mapafu au mchanganyiko wa viungo.
Ingawa wastani wa upandikizaji wa viungo 117 hufanywa kila siku katika nchi hii, watu kama Larri Desouza wakati mwingine husubiri miezi au miaka hadi simu ya kuwaarifu kuhusu mechi imepatikana na tarehe yao ya upasuaji imeratibiwa. Kwa wengine, simu haiji. Takriban watu 20 nchini Marekani hufa kila siku wakisubiri kupandikizwa kiungo.
Katika kesi ya Larri Desouza, mara mbili alipokea taarifa rasmi ya kuwa tayari kuripoti katika hospitali ya upandikizaji ya Central Pennsylvania, ndipo baadaye akajua kwamba mtu mwingine kwenye orodha alichaguliwa kupokea kiungo hicho. "Ilifikia hatua, nadhani, ambapo mume wangu alipoteza matumaini," anasema Patricia Desouza wa Peckville.
UNOS and its allies, including health care leaders and concerned citizens, have been working to improve the nation’s organ donation system. Their aim is to increase organ availability and decrease transplant wait times.
Ili kuunga mkono juhudi hii, Kituo cha Wright cha Afya ya Jamii hujiunga mara kwa mara na watetezi wa upandikizaji ili kueneza ufahamu kuhusu suala hili na kuwachochea watu zaidi Kaskazini-mashariki mwa Pennsylvania wajiandikishe kama wafadhili wa viungo, macho na tishu. Kituo cha Wright kinashiriki katika Kampeni inayoendelea ya DoNation pamoja na Siku ya Kitaifa ya Wafadhili (Februari 14), Mwezi wa Kitaifa wa Changa wa Maisha (mwezi Aprili), na Siku ya Wafadhili ya Pennsylvania (Ago. 1).
"Watu binafsi na familia wanaweza kutoa zawadi kuu - zawadi ya maisha - kwa kusema 'ndiyo' kwa mchango wa viungo," anasema Dk. Linda Thomas-Hemak, rais na Mkurugenzi Mtendaji wa Vituo vya Wright vya Afya ya Jamii na Elimu ya Uzamili ya Matibabu. "Unapoongeza jina lako kwenye sajili ya wafadhili wakati unapopata au kufanya upya leseni yako ya udereva, au kwa kwenda kwenye tovuti kama vile organdonor.gov, unapanua kundi la wafadhili na uwezekano wa kujibu maombi ya watu kama Patricia na Larri. Desouza na watoto wao.
“Imekuwa baraka, heshima, na pendeleo la kweli kujua, kutunza, na kutumikia familia ya Desouza,” asema Dakt. Thomas-Hemak.
Patricia Desouza, 53, anahudumu kama mkurugenzi wa kujitolea kwenye Bodi ya Wakurugenzi ya Kituo cha Wright cha Afya ya Jamii. Alikubali kushiriki hadharani uzoefu wa familia yake, akitumaini kwamba inaweza kumlazimisha hata mtu mmoja kusema “ndiyo” kwa usajili wa wafadhili leo na ikiwezekana kubadilisha kesho ya mtu mwingine.
Utawala wa Rasilimali na Huduma za Afya wa Marekani ulikabidhi Vituo vya Wright vya Afya ya Jamii na Elimu ya Tiba ya Wahitimu vyeti vya platinamu kwa ajili ya kutetea na kushiriki katika Kampeni ya Uchangiaji kwa Uchangiaji wa Kiungo.
"Unaweza kuwa wewe," anasema. “Unaweza kuwa mtu wa kumpa maono mtu asiyeona, kumpa moyo anayehitaji, kumpa figo asiye na nguvu.
"Wakati mwingine katika maisha yetu, tunachukulia kuwa jambo la kawaida sana, kama vile afya njema, kwa sababu tatizo si kugonga nyumba yetu au watu tunaowapenda," anaongeza. “Hata hivyo, ukiona mtu usiyemjua akiteseka, unamhurumia. Lakini, kwanza, unahitaji kuiona; unahitaji kusikia hadithi zao."
Hii ni hadithi ya familia ya Desouza.
'Mzigo umeondolewa'
Kwa muda mrefu wa maisha yake, Kenneth Desouza, 25, amekuwa akikabiliana na changamoto za kiafya na kukaidi uwezekano huo. Akiwa na umri wa miaka 12, aligunduliwa kuwa na kisukari cha Aina ya 1, kinachojulikana pia kama kisukari cha watoto. Kufikia ujana wake, alikuwa amesitawisha kile ambacho familia ilijifunza baadaye ni ugonjwa wa nephrotic, ugonjwa wa figo unaosababisha kubaki na maji kupita kiasi na kuongezeka uzito. Alivaa haraka pauni 40, mama yake anasema.
Wakati huo, Kenneth Desouza alikuwa ndani na nje ya hospitali za eneo hilo kwa takriban mwaka mmoja huku familia ikijaribu kupata uchunguzi sahihi na mpango wa matibabu. Hatimaye, Patricia Desouza, mmiliki wa kampuni ya kufanya usafi siku moja akiwa kazini, alimtajia mteja kuwa anatafuta daktari wa hali ya juu wa magonjwa ya ndani. Mteja na mumewe karibu mara moja waliwasiliana na Kituo cha Wright cha Afya ya Jamii, hata wakasaidia kupanga miadi ya siku inayofuata.
Patricia Desouza, kushoto, akimpongeza Dk. Linda Thomas-Hemak, rais na Mkurugenzi Mtendaji wa The Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, kwa kutoa huduma na kuweka matumaini ambayo yalimwinua mwanawe mkubwa alipokuwa akikabiliana na masuala ya figo hatarishi.
“Nilijiambia, ‘Sawa, ni daktari gani atakayemwona mwanangu saa 12 siku ya Ijumaa?’” anakumbuka. "Lakini kisha akaingia Dk. Linda Thomas-Hemak."
Wakati wa uteuzi huo, Dk. Thomas-Hemak, rais na Mkurugenzi Mtendaji wa The Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, alieleza kwa kina hali ya Kenneth Desouza, na kumhakikishia kwamba anaweza kutibiwa, na muhimu zaidi, alitoa maneno machache kuhusu ugonjwa huo. kusudi la maisha lililopatana na itikadi za kidini za familia hiyo.
“Sikujua uzito niliokuwa nao maishani hadi wakati huo,” asema Patricia Desouza, “kwa sababu mzigo uliondolewa mabegani mwangu. Nilihisi kitulizo kimwili.”
Mara tu baada ya ziara hiyo ya kwanza, yeye na mume wake pia wakawa wagonjwa wa Kituo cha Afya cha Jamii cha The Wright.
Nyota chipukizi wa wimbo?
Mume na baba Larri Desouza, iligunduliwa wakati huo, pia alikuwa akikabiliwa na kupungua kwa utendaji wa figo yake, yawezekana kutokana na matumizi ya muda mrefu ya dawa ya gout. Figo yake haikuchuja tena damu yake vizuri. Alianza dialysis na kuendelea na matibabu ya mara tatu kwa wiki kwa takriban miaka saba. Ilionekana wazi angehitaji kupandikizwa figo.
Roho yake ikashuka. Uzito wake uliongezeka.
Kwa sababu ya kiashiria chake cha uzito wa mwili (BMI), na hatari ya matatizo ambayo ilileta, aliambiwa upasuaji wa upandikizaji haukuwa na swali hadi akapungua paundi. Daktari wake wa huduma ya msingi, Dk. Jignesh Sheth, ofisa mkuu wa matibabu wa Kituo cha Afya cha Jamii cha The Wright, alitambua mambo magumu yanayochangia kuongezeka kwa uzito wa Larri Desouza na akasimama karibu naye alipokuwa akijiandaa kwa upasuaji wa njia ya utumbo.
“Dk. Sheth alimuelewa,” anasema Patricia Desouza. “Dk. Sheth hakumhukumu.”
Baada ya upasuaji wa kupunguza uzito, Larri Desouza aliweza kupunguza BMI yake na kujiunga na orodha ya kusubiri ya kupandikiza kiungo. Kulikuwa na kuanza kwa uwongo kwa muda wa wiki chache. Kisha, mapema 2023, hatimaye akapokea simu. Figo ilipatikana. Na ilikuwa kwa ajili yake.
Alisafiri hadi Kituo cha Matibabu cha Geisinger, Danville, ambapo timu ya upandikizaji ilifanya operesheni iliyofanikiwa.
Miezi michache tu baadaye, Larri Desouza alikuwa akiwatembelea jamaa zake nchini Brazili na kufanya mazoezi ya kushindana katika kategoria ya umri wake kwenye shindano la riadha na uwanjani. Kwake, labda ni nafasi ya kukumbuka siku zake kama mwanariadha wa shule ya upili. Hatimaye yuko huru kutokana na ratiba inayodai ya dayalisisi. Anaweza kupanga kwa ajili ya siku zijazo.
Patricia Desouza anasema, "Anaweza kuota tena."
Kujiandaa 'kuruka'
Mwaka huu, familia inaangazia operesheni ya upandikizaji ya Kenneth Desouza inayosubiri. Kazi yake ya figo ilionekana kuwa mbaya zaidi kwa sababu ya kukabiliwa na COVID-19, kumaanisha kwamba yeye pia, alihitaji kuanza kwa dialysis.
"Kwa muda, nilikuwa na watu wawili ndani ya nyumba wakifanya dialysis," anasema Patricia Desouza. “Tulipitia mengi. Lakini sikuzote tuliamini kwamba Mungu angetubeba. Sisi ni familia yenye imani.”
Kufikia mwishoni mwa 2023, Kenneth Desouza alikuwa akingoja taarifa kutoka kwa mtoa huduma wa bima ya afya kabla ya kuongeza jina lake kwenye orodha ya wanaosubiri kupandikiza kiungo, kulingana na mamake. Ikiwa yote yatafanyika kama ilivyopangwa katika miezi michache ijayo, mtoaji atatambuliwa, na upasuaji wake utafanywa katika Hospitali ya Chuo Kikuu cha Pennsylvania huko Philadelphia.
Patricia Desouza ni mechi inayofaa kutoa kiungo kwa mwanawe. Lakini inabakia kuonekana kama atakuwa mpokeaji wa figo yake au ikiwa, kupitia mchakato unaoitwa mchango uliooanishwa na figo - au kubadilishana figo - figo za wafadhili wengi walio hai zitabadilishwa ili kila mpokeaji apokee upandikizaji unaoendana zaidi ambao hutoa uwezekano mkubwa wa kufanikiwa.
Hadi wakati huo, Kenneth Desouza anaongeza nguvu ya kuendelea kufanya kazi kila wiki kama meneja wa kituo cha mafuta huku akichangia pia kanisa lake, Peckville Assembly of God. Mwanamuziki mwenye kipawa, anacheza ala 10, zikiwemo piano, ngoma, na gitaa.
“Nimemwambia, ‘Siwezi kungoja wewe upandikizwe,’” asema mama yake. "'Kwa sababu ikiwa unaweza kufanya kile unachofanya wakati unapitia dialysis, ninaweza kufikiria ni kiasi gani utaruka bila hiyo.'
Katika mawazo ya Patricia Desouza, mchango wa kiungo, iwe kama mtoaji aliye hai au baada ya kifo, ni kuhusu kushiriki zawadi ambazo umebarikiwa nazo na kuwaruhusu wengine kufikia uwezo wao wa kibinadamu. Anailinganisha na wakimbiaji "kupitisha kijiti."
“Katika visa fulani, mlikimbia mbio zenu; ulifanya kozi yako. Kisha ukatoa fursa kwa mtu kukimbia mbio zake na kumaliza mwendo wake pia,” anasema. "Na kwa upande wa wafadhili wanaoishi, mnakimbia mbio pamoja."
Pata maelezo zaidi, au ujiandikishe kama mtoaji wa chombo, kwa kutembelea DonateLifePA.org au OrganDonor.gov .
