क्षेत्र के परिवार को दो बार अंगदान का सौभाग्य मिला

पेकविले निवासी ने अपने पति और बेटे की दयालु देखभाल के लिए राइट सेंटर के चिकित्सकों की प्रशंसा की, जब वे जीवन के लिए खतरा पैदा करने वाली स्वास्थ्य चुनौतियों का सामना कर रहे थे

लैरी डेसूजा के मामले में, उन्हें दो बार आधिकारिक सूचना मिली कि उन्हें सेंट्रल पेनसिल्वेनिया ट्रांसप्लांट अस्पताल में रिपोर्ट करने के लिए तैयार रहना चाहिए, लेकिन बाद में उन्हें पता चला कि सूची में किसी और को अंग प्राप्त करने के लिए चुना गया था। पेकविले की पेट्रीसिया डेसूजा कहती हैं, "मुझे लगता है कि यह उस बिंदु पर पहुंच गया था, जहां मेरे पति ने उम्मीद खो दी थी।"

UNOS and its allies, including health care leaders and concerned citizens, have been working to improve the nation’s organ donation system. Their aim is to increase organ availability and decrease transplant wait times.

वह कहती हैं, "आप ही वह व्यक्ति हो सकते हैं।" "आप ही वह व्यक्ति हो सकते हैं जो किसी अंधे को दृष्टि दे सकते हैं, किसी जरूरतमंद को दिल दे सकते हैं, किसी ऐसे व्यक्ति को किडनी दे सकते हैं जिसमें ताकत नहीं है।

वह आगे कहती हैं, "कभी-कभी हमारे जीवन में हम बहुत सी चीज़ों को हल्के में ले लेते हैं, जैसे कि अच्छा स्वास्थ्य, क्योंकि समस्या हमारे घर या हमारे प्रियजनों को प्रभावित नहीं कर रही है।" "हालांकि, अगर आप किसी अजनबी को पीड़ित देखते हैं, तो आपको उनके लिए दया आती है। लेकिन, सबसे पहले, आपको यह देखना होगा; आपको उनकी कहानी सुनने की ज़रूरत है।"

यह डेसूज़ा परिवार की कहानी है।

'एक बोझ उतर गया'

25 वर्षीय केनेथ डेसूजा अपने जीवन के अधिकांश समय स्वास्थ्य चुनौतियों से जूझते रहे हैं और बाधाओं को पार करते रहे हैं। लगभग 12 वर्ष की आयु में, उन्हें टाइप 1 मधुमेह का पता चला, जिसे किशोर मधुमेह भी कहा जाता है। किशोरावस्था के अंतिम वर्षों में, उन्हें नेफ्रोटिक सिंड्रोम नामक बीमारी हो गई थी, जिसे बाद में परिवार ने नेफ्रोटिक सिंड्रोम के रूप में जाना, एक किडनी विकार जिसके परिणामस्वरूप अत्यधिक द्रव प्रतिधारण और वजन बढ़ जाता है। उनकी माँ कहती हैं कि उन्होंने जल्दी ही 40 पाउंड वजन बढ़ा लिया।

उस दौरान, केनेथ देसूजा लगभग एक साल तक क्षेत्रीय अस्पतालों के चक्कर लगाते रहे, क्योंकि परिवार उचित निदान और उपचार योजना प्राप्त करने की कोशिश कर रहा था। अंत में, जब एक सफाई कंपनी की मालिक पेट्रीसिया देसूजा एक दिन काम पर थी, तो उसने एक ग्राहक से कहा कि वह एक बेहतरीन आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक की तलाश कर रही है। ग्राहक और उसके पति ने लगभग तुरंत ही उसे राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ से संपर्क करवाया, यहाँ तक कि अगले दिन के लिए अपॉइंटमेंट की व्यवस्था करने में भी मदद की।

पेट्रीसिया डेसूजा (बाएं) ने, द राइट सेंटर्स फॉर कम्युनिटी हेल्थ एंड ग्रेजुएट मेडिकल एजुकेशन की अध्यक्ष और सीईओ डॉ. लिंडा थॉमस-हेमाक को, देखभाल प्रदान करने और आशा का संचार करने का श्रेय दिया है, जिससे उनके सबसे बड़े बेटे को जीवन के लिए खतरा पैदा करने वाली किडनी की समस्याओं से जूझने में मदद मिली।

"मैंने मन ही मन सोचा, 'ठीक है, शुक्रवार को 6 बजे कौन सा डॉक्टर मेरे बेटे को देखने आएगा?'" वह याद करती हैं। "लेकिन तभी डॉ. लिंडा थॉमस-हेमक आईं।"

मुलाकात के दौरान, राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ एंड ग्रेजुएट मेडिकल एजुकेशन के अध्यक्ष और सीईओ डॉ. थॉमस-हेमाक ने केनेथ डेसूजा की स्थिति के बारे में विस्तार से बताया, उन्हें आश्वासन दिया कि उनका इलाज किया जा सकता है, और, सबसे महत्वपूर्ण बात, उन्होंने उनके जीवन के उद्देश्य के बारे में कुछ शब्द कहे, जो परिवार की धार्मिक मान्यताओं से मेल खाते थे। 

पेट्रीसिया डेसूज़ा कहती हैं, "मुझे उस पल तक पता नहीं था कि मेरे जीवन में कितना बोझ है, क्योंकि मेरे कंधों से बोझ उतर गया था। मैं शारीरिक रूप से राहत महसूस कर सकती थी।"

उस प्रारंभिक यात्रा के तुरंत बाद, वह और उनके पति भी राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ के मरीज बन गए।

उभरते ट्रैक स्टार?

उस समय पता चला कि उनके पति और पिता लैरी डेसूजा की किडनी की कार्यक्षमता में भी गिरावट आ रही थी, जो संभवतः गाउट की दवा के लंबे समय तक इस्तेमाल के कारण हो सकती थी। उनकी किडनी अब उनके रक्त को ठीक से फ़िल्टर नहीं कर पाती थी। उन्होंने डायलिसिस शुरू किया और लगभग सात साल तक सप्ताह में तीन बार उपचार जारी रखा। यह स्पष्ट हो गया कि उन्हें किडनी ट्रांसप्लांट की आवश्यकता होगी।

उसका मनोबल गिर गया। उसका वजन बढ़ गया।

उनके बढ़ते बॉडी मास इंडेक्स (बीएमआई) और इससे होने वाली जटिलताओं के जोखिम के कारण, उन्हें बताया गया कि जब तक वे अपना वजन कम नहीं कर लेते, तब तक प्रत्यारोपण सर्जरी की बात ही नहीं की जा सकती। उनके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, डॉ. जिग्नेश शेठ, राइट सेंटर फॉर कम्युनिटी हेल्थ के मुख्य चिकित्सा अधिकारी, ने लैरी डेसूजा के वजन बढ़ने में योगदान देने वाले जटिल कारकों को पहचाना और गैस्ट्रिक बाईपास सर्जरी के लिए तैयार होने तक उनके साथ खड़े रहे।

पेट्रीसिया डेसूजा कहती हैं, "डॉ. शेठ ने उन्हें समझा।" "डॉ. शेठ ने उनका मूल्यांकन नहीं किया।"

वजन घटाने की सर्जरी के बाद, लैरी डेसूजा अपना बीएमआई कम करने में सक्षम हो गए और अंग प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा सूची में शामिल हो गए। कुछ हफ़्तों के दौरान कुछ गलत शुरुआत हुई। फिर, 2023 की शुरुआत में, उन्हें आखिरकार कॉल आया। एक किडनी उपलब्ध थी। और यह उनके लिए थी।

वे डैनविले स्थित गीसिंजर मेडिकल सेंटर गए, जहां प्रत्यारोपण टीम ने सफल ऑपरेशन किया।

कुछ ही महीनों बाद, लैरी डेसूजा ब्राज़ील में अपने रिश्तेदारों से मिलने गया और ट्रैक और फ़ील्ड प्रतियोगिता में अपनी आयु वर्ग में प्रतिस्पर्धा करने के लिए प्रशिक्षण लिया। उसके लिए, यह शायद हाई स्कूल एथलीट के रूप में अपने दिनों को फिर से जीने का मौका है। वह अंततः एक कठिन डायलिसिस शेड्यूल से मुक्त हो गया है। वह भविष्य के लिए योजना बना सकता है।

पैट्रिशिया डेसूज़ा कहती हैं, "वह फिर से सपने देख सकते हैं।"

'उड़ने' की तैयारी

इस साल, परिवार का ध्यान केनेथ डेसूजा के लंबित प्रत्यारोपण ऑपरेशन पर है। कोविड-19 के कारण उनकी किडनी की कार्यप्रणाली खराब हो गई है, जिसका मतलब है कि उन्हें भी डायलिसिस पर रहना होगा।

पेट्रीसिया डेसूजा कहती हैं, "कुछ समय के लिए, मेरे घर में दो लोग डायलिसिस करवा रहे थे।" "हमने बहुत कुछ सहा। लेकिन हमें हमेशा विश्वास था कि भगवान हमें बचा लेंगे। हम एक ऐसा परिवार हैं जो आस्था रखता है।"

2023 के अंत तक, केनेथ देसूजा को अंग प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में अपना नाम जोड़ने से पहले एक स्वास्थ्य बीमा प्रदाता से सूचना का इंतजार था, उनकी माँ के अनुसार। यदि अगले कुछ महीनों में सब कुछ योजना के अनुसार होता है, तो एक दाता की पहचान की जाएगी, और फिलाडेल्फिया में पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय के अस्पताल में उनकी सर्जरी की जाएगी। 

पेट्रीसिया डेसूजा अपने बेटे को अंग दान करने के लिए उपयुक्त जोड़ी है। लेकिन यह देखना अभी बाकी है कि क्या वह उसकी किडनी प्राप्त करेगा या फिर किडनी पेयर डोनेशन या किडनी एक्सचेंज नामक प्रक्रिया के माध्यम से कई जीवित दाताओं की किडनी को आपस में बदला जाएगा ताकि प्रत्येक प्राप्तकर्ता को सबसे अधिक अनुकूल प्रत्यारोपण प्राप्त हो जो सफलता की सबसे अधिक संभावना प्रदान करता है।

तब तक, केनेथ डेसूजा हर हफ़्ते एक गैस स्टेशन के मैनेजर के तौर पर काम करने की ताकत जुटाते हैं और साथ ही अपने चर्च, पेकविले असेंबली ऑफ़ गॉड में भी योगदान देते हैं। एक प्रतिभाशाली संगीतकार, वह पियानो, ड्रम और गिटार सहित 10 वाद्ययंत्र बजाते हैं।

उसकी माँ कहती है, "मैंने उससे कहा, 'मैं तुम्हारे ट्रांसप्लांट का इंतज़ार नहीं कर सकती।' क्योंकि अगर तुम डायलिसिस के दौरान भी वही कर सकते हो जो तुम कर रहे हो, तो मैं सिर्फ़ कल्पना ही कर सकती हूँ कि इसके बिना तुम कितनी दूर तक उड़ पाओगे।'"

पेट्रीसिया डेसूजा के अनुसार, अंगदान, चाहे जीवित दाता के रूप में हो या मृत्यु के बाद, अपने द्वारा प्राप्त उपहारों को साझा करने और दूसरों को उनकी मानवीय क्षमता तक पहुँचने का अवसर देने के बारे में है। वह इसकी तुलना धावकों द्वारा “बैटन पास करने” से करती हैं।

"कुछ मामलों में, आपने अपनी दौड़ पूरी की; आपने अपना कोर्स पूरा किया। फिर आपने किसी और को अपनी दौड़ पूरी करने का मौका दिया," वह कहती हैं। "और जीवित दाताओं के मामले में, आप एक साथ दौड़ रहे हैं।"

अधिक जानकारी प्राप्त करें या DonateLifePA.org या OrganDonor.gov पर जाकर अंग दाता के रूप में पंजीकरण कराएं ।