Une famille de la région bénéficie d'un don d'organe - deux fois
Une habitante de Peckville fait l'éloge des cliniciens du Wright Center pour la compassion dont ils ont fait preuve à l'égard de son mari et de son fils alors qu'ils étaient confrontés à des problèmes de santé potentiellement mortels.
Patricia Desouza, résidente de Peckville et membre du conseil d'administration du Wright Center for Community Health, milite en faveur du don d'organes, car deux membres de sa famille proche ont développé des problèmes rénaux nécessitant une transplantation.
La foi a porté Patricia Desouza et sa famille pendant les mois stressants du début de l'année 2023, lorsque non pas un mais deux membres de la famille étaient confrontés à une insuffisance rénale et avaient besoin d'une greffe d'organe.
En tant que mère, Patricia Desouza savait instinctivement qu'elle se porterait volontaire pour être donneuse vivante et donner un de ses reins à son fils aîné Kenneth. Mais cela signifiait que son mari Larri, chef cuisinier de longue date, serait contraint d'inscrire son nom sur la liste nationale d'attente pour une transplantation d'organe, misant ainsi sa survie sur la bonté d'un étranger.
Le besoin de donneurs d'organes, y compris de donneurs vivants, est constant. Selon l'organisation à but non lucratif United Network for Organ Sharing (UNOS), plus de 103 000 personnes aux États-Unis sont actuellement en attente d'une transplantation d'organe.
L'UNOS gère le système national de transplantation d'organes dans le cadre d'un contrat avec le gouvernement fédéral. Il s'efforce d'apparier rapidement et équitablement les donneurs et les patients qui attendent le don d'un cœur, d'un rein, d'un foie, d'un poumon ou d'une combinaison d'organes pour leur sauver la vie.
Bien qu'en moyenne 117 transplantations d'organes soient effectuées chaque jour dans ce pays, des personnes comme Larri Desouza attendent parfois des mois, voire des années, avant de recevoir le coup de téléphone les informant qu'un donneur compatible a été trouvé et que la date de l'opération a été fixée. Pour certains, cet appel n'arrive jamais. Aux États-Unis, une vingtaine de personnes meurent chaque jour dans l'attente d'une greffe d'organe.
Dans le cas de Larri Desouza, il a reçu à deux reprises une notification officielle l'invitant à se rendre dans un hôpital de transplantation de Pennsylvanie centrale, avant d'apprendre que quelqu'un d'autre sur la liste avait été sélectionné pour recevoir l'organe. "Je pense que mon mari en est arrivé au point de perdre espoir", explique Patricia Desouza, de Peckville.
UNOS and its allies, including health care leaders and concerned citizens, have been working to improve the nation’s organ donation system. Their aim is to increase organ availability and decrease transplant wait times.
Pour soutenir cet effort, le Wright Center for Community Health s'associe régulièrement aux défenseurs de la transplantation pour sensibiliser à ce problème et inciter davantage de personnes du nord-est de la Pennsylvanie à s'inscrire comme donneurs d'organes, d'yeux et de tissus. Le Wright Center participe à la campagne DoNation en cours ainsi qu'à la Journée nationale du don (14 février), au Mois national du don de vie (en avril) et à la Journée du don en Pennsylvanie (1er août).
Les individus et les familles peuvent offrir le don ultime - le don de la vie - en disant "oui" au don d'organes", déclare le Dr Linda Thomas-Hemak, présidente-directrice générale des Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education (centres Wright pour la santé communautaire et la formation médicale supérieure). "En inscrivant votre nom sur le registre des donneurs lors de l'obtention ou du renouvellement de votre permis de conduire, ou en consultant un site web tel que organdonor.gov, vous élargissez le pool de donneurs et répondez potentiellement aux prières de personnes telles que Patricia et Larri Desouza et leurs enfants.
"Ce fut une véritable bénédiction, un honneur et un privilège de connaître, de soigner et de servir la famille Desouza", déclare le Dr Thomas-Hemak.
Patricia Desouza, 53 ans, est directrice bénévole du conseil d'administration du Wright Center for Community Health. Elle a accepté de partager publiquement l'expérience de sa famille, en espérant que cela incitera ne serait-ce qu'une seule personne à dire "oui" à l'enregistrement d'un donneur aujourd'hui et, peut-être, à changer les lendemains de quelqu'un d'autre.
L'administration américaine des ressources et services de santé a remis aux Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education des certificats de platine pour leur participation à la campagne DoNation pour le don d'organes.
"Vous pouvez être l'un d'entre eux", dit-elle. "Vous pouvez être celui qui donne la vue à un aveugle, qui donne un cœur à quelqu'un qui en a besoin, qui donne un rein à quelqu'un qui n'en a pas la force.
"Parfois, dans notre vie, nous tenons tellement de choses pour acquises, comme une bonne santé, parce qu'un problème ne touche pas notre maison ou les personnes que nous aimons", ajoute-t-elle. "Si vous voyez un étranger souffrir, vous éprouvez de la compassion pour lui. Mais il faut d'abord le voir, il faut entendre son histoire".
Voici l'histoire de la famille Desouza.
Un fardeau en moins
Pendant une grande partie de sa vie, Kenneth Desouza, 25 ans, a dû faire face à des problèmes de santé et a défié les pronostics. Vers l'âge de 12 ans, on lui a diagnostiqué un diabète de type 1, également connu sous le nom de diabète juvénile. À la fin de son adolescence, il a développé ce que sa famille a appris plus tard comme étant le syndrome néphrotique, une maladie des reins qui entraîne une rétention excessive d'eau et une prise de poids. Selon sa mère, il a rapidement pris 40 livres.
Pendant cette période, Kenneth Desouza a fait des allers-retours dans les hôpitaux de la région pendant près d'un an, alors que la famille tentait d'obtenir un diagnostic et un plan de traitement adéquats. Finalement, alors que Patricia Desouza, propriétaire d'une société de nettoyage, était au travail, elle a mentionné à un client qu'elle cherchait un médecin interne de haut niveau. Le client et son mari l'ont presque immédiatement mise en contact avec le Wright Center for Community Health, l'aidant même à prendre rendez-vous pour le lendemain.
Patricia Desouza, à gauche, remercie le Dr Linda Thomas-Hemak, présidente-directrice générale des Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, d'avoir prodigué des soins et insufflé de l'espoir à son fils aîné alors qu'il était confronté à des problèmes rénaux potentiellement mortels.
"Je me suis demandé quel médecin allait recevoir mon fils un vendredi à 18 heures", se souvient-elle. "C'est alors qu'est arrivée le Dr Linda Thomas-Hemak.
Lors du rendez-vous, le docteur Thomas-Hemak, président-directeur général des Wright Centers for Community Health and Graduate Medical Education, a expliqué en détail l'état de Kenneth Desouza, l'a assuré qu'il pouvait être soigné et, surtout, a prononcé quelques mots sur le but de sa vie, en accord avec les croyances religieuses de la famille.
"Je n'avais pas conscience du poids que j'avais dans ma vie jusqu'à ce moment-là", dit Patricia Desouza, "parce qu'un fardeau m'a été enlevé des épaules. J'ai ressenti un soulagement physique.
Peu après cette première visite, elle et son mari sont devenus des patients du Wright Center for Community Health.
Une star de l'athlétisme en herbe ?
On a découvert à l'époque que le mari et père Larri Desouza souffrait également d'un déclin de ses fonctions rénales, probablement dû à la prise prolongée d'un médicament contre la goutte. Ses reins ne filtraient plus correctement son sang. Il a commencé la dialyse et a poursuivi le traitement trois fois par semaine pendant environ sept ans. Il est devenu évident qu'il aurait besoin d'une greffe de rein.
Son moral s'est effondré. Son poids a augmenté.
En raison de l'augmentation de son indice de masse corporelle (IMC) et des risques de complications qu'elle entraînait, on lui a dit qu'une greffe était hors de question tant qu'il n'aurait pas perdu quelques kilos. Son médecin traitant, le Dr Jignesh Sheth, médecin-chef du Wright Center for Community Health, a reconnu les facteurs complexes contribuant à la prise de poids de Larri Desouza et l'a soutenu alors qu'il se préparait à subir un pontage gastrique.
"Le Dr Sheth le comprenait", dit Patricia Desouza. "Le Dr Sheth ne l'a pas jugé.
Après une opération de perte de poids, Larri Desouza a pu réduire son IMC et s'inscrire sur la liste d'attente pour une greffe d'organe. Il y a eu quelques faux départs en l'espace de quelques semaines. Puis, au début de l'année 2023, il a enfin reçu l'appel. Un rein était disponible. Et c'était pour lui.
Il s'est rendu au Geisinger Medical Center, à Danville, où l'équipe de transplantation a effectué une opération réussie.
Quelques mois plus tard, Larri Desouza rendait visite à des parents au Brésil et s'entraînait pour participer à une compétition d'athlétisme dans sa catégorie d'âge. Pour lui, c'est peut-être l'occasion de revivre l'époque où il était athlète au lycée. Il est enfin libéré d'un programme de dialyse exigeant. Il peut faire des projets d'avenir.
Selon Patricia Desouza, "il peut à nouveau rêver".
Se préparer à "voler
Cette année, la famille se concentre sur la transplantation imminente de Kenneth Desouza. Sa fonction rénale s'est apparemment aggravée à la suite d'un épisode de COVID-19, ce qui signifie qu'il a dû, lui aussi, commencer une dialyse.
"Pendant un certain temps, j'ai eu deux personnes en dialyse à la maison", raconte Patricia Desouza. "Nous avons traversé beaucoup d'épreuves. Mais nous avons toujours cru que Dieu nous porterait. Nous sommes une famille qui a la foi.
À la fin de l'année 2023, Kenneth Desouza attendait la réponse d'une caisse d'assurance maladie avant d'inscrire son nom sur la liste d'attente pour une greffe d'organe, selon sa mère. Si tout se passe comme prévu dans les prochains mois, un donneur sera identifié et l'opération sera réalisée à l'hôpital de l'université de Pennsylvanie à Philadelphie.
Patricia Desouza est compatible avec le don d'organe à son fils. Mais il reste à savoir s'il sera le receveur de son rein ou si, dans le cadre d'un processus appelé don de rein jumelé - ou échange de rein - les reins de plusieurs donneurs vivants seront échangés afin que chaque receveur reçoive la greffe la plus compatible et offrant les meilleures chances de réussite.
En attendant, Kenneth Desouza trouve la force de continuer à travailler chaque semaine comme gérant d'une station-service tout en contribuant à son église, l'Assemblée de Dieu de Peckville. Musicien talentueux, il joue de dix instruments, dont le piano, la batterie et la guitare.
Je lui ai dit : "J'ai hâte que tu reçoives la greffe", raconte sa mère. "Car si tu peux faire ce que tu fais pendant la dialyse, je ne peux qu'imaginer à quel point tu pourras voler sans dialyse.
Pour Patricia Desouza, le don d'organes, que ce soit en tant que donneur vivant ou après la mort, consiste à partager les dons dont on a été gratifié et à permettre à d'autres personnes de réaliser leur potentiel humain. Elle compare ce geste à celui des coureurs qui "passent le relais".
"Dans certains cas, vous avez fait votre course, vous avez terminé votre parcours. Ensuite, vous avez donné la possibilité à quelqu'un de faire sa course et de terminer son parcours", dit-elle. "Dans le cas des donneurs vivants, vous faites la course ensemble.
Pour plus d'informations ou pour vous inscrire en tant que donneur d'organes, consultez le site suivant DonateLifePA.org ou OrganDonor.gov.
