Encontrar a capacidade na deficiência

A palavra deficiência significa uma condição física ou mental que limita os movimentos, os sentidos ou as actividades de uma pessoa. Para todos nós que trabalhamos na área da saúde, esta definição é importante porque se centra no significado médico. O objetivo do médico é fazer com que uma doença melhore e, se possível, voltar à sua função normal.

Enquanto nos esforçamos por fazer o que é "correto" para os nossos doentes, temos de ter em mente que não nos podemos concentrar apenas na definição mais simples de deficiência, especialmente quando se trata de os ajudar a navegar na sua comunidade. A sociedade tende a marginalizar as pessoas com deficiência, definindo-as pelas suas supostas limitações. Enquanto escrevo isto, penso em todas as vezes que interagi com alguém com uma deficiência. Será que a minha atenção se centrou na sua deficiência ou nas suas capacidades?

Como profissionais de saúde, independentemente de nos concentrarmos nas necessidades médicas ou sociais, temos de mudar a nossa forma de pensar sobre como ser defensores eficazes da deficiência. Centrarmo-nos num modelo orientado para a pessoa em vez do modelo médico significa que podemos reconhecer a deficiência como tendo um significado pessoal. Ao eliminar a vergonha e a resistência que tantas vezes acompanham a velha forma de pensar, podemos concentrar-nos na forma de criar oportunidades para as pessoas utilizarem as suas capacidades. Faz sentido que seja a pessoa com deficiência a liderar os seus próprios cuidados, porque pode definir os seus próprios objectivos, adaptando as suas necessidades ao que a comunidade pode oferecer.

Os cuidados centrados na pessoa não são um conceito novo; são um direito civil. A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA), aprovada em 1990, proíbe a discriminação contra qualquer pessoa portadora de deficiência. A ADA proíbe a discriminação contra pessoas com deficiência em várias áreas, incluindo emprego, transporte, acomodações públicas, comunicações e acesso a programas e serviços do governo estadual e local. Pode ler mais sobre a ADA aqui.

Apesar dos progressos que a sociedade tem feito em relação às pessoas com deficiência, ainda temos muito trabalho a fazer para conseguirmos uma abordagem verdadeiramente centrada na pessoa. Não seria bom se a definição de deficiência incluísse a palavra "capacidade"? Talvez isso mudasse a forma como vemos e sentimos as deficiências.

Uma forma de começar a mudar a nossa forma de pensar sobre as deficiências é através da linguagem que utilizamos. A linguagem centrada na pessoa evita estereótipos e rótulos que retiram às pessoas a sua humanidade. Mudar a nossa linguagem pode fazer com que todos se sintam incluídos. Perguntar às pessoas como preferem identificar-se é, muitas vezes, a melhor forma de saber que tipo de linguagem utilizar. Mas, de um modo geral, eis alguns exemplos para refletir. Pode ler mais sobre este tópico clicando aqui.

Em vez de dizer:

Um doente diabético:
Um doente com VIH:
Deficientes:
Doentes mentais:
Toxicodependentes:
Deficientes em cadeiras de rodas

Tenta antes isto:

Um doente que sofre de diabetes
Uma pessoa que vive com VIH
Uma pessoa com deficiência
Uma pessoa que sofre de doença mental
Uma pessoa que sofre de uma perturbação relacionada com o consumo de substâncias
Uma pessoa que utiliza uma cadeira de rodas

Se quiser saber mais sobre como ser um defensor das pessoas com deficiência, convido-o a inscrever-se numa conferência na Universidade de Scranton na quinta-feira, 5 de outubro. O evento é gratuito. Para mais informações, clique aqui.